Kreftlege om ventetid på medisiner: – Snakk om liv eller død

– For dem det gjelder er dette dramatisk, understreker Fredrik Hellem Schjesvold, kreftlege og leder av Oslo Myelomatosesenter. Han mener at med full tilgang til alle medisiner som er godkjent i Europa kan man i snitt legge til tre til fire års levetid for pasienter diagnostisert med myelomatose (benmargskreft). Foto: Øystein Horgmo / Foto: Øystein Horgmo, UiO

– For mange syke nordmenn er det snakk om liv eller død. Dersom man får ventetiden på nye medisiner ned, kan det føre til at mange alvorlig syke pasienter lever lenger og for de aller fleste vil det gi økt livskvalitet i sykdomsforløpet. Når vi ikke har mulighet til å tilby pasientene den beste behandlingen vi vet finnes, blir man som lege bundet på både hender og føtter, forteller Fredrik Schjesvold.

Han er landets fremste spesialist myelomatose (benmargskreft), en av de vanligste formene for blodkreft. Schjesvold leder Oslo myelomatosesenter, et forsknings- og behandlingssenter for pasienter med myelomatose.

– Som lege er det vanskelig å ikke kunne tilby den beste behandlingen som finnes og som mest sannsynlig vil kunne gi alvorlig syke pasienter en langt bedre hverdag og forlenget liv. For dem det gjelder er dette dramatisk.

^{Fredrik Schjesvold, kreftlege og leder av Oslo Myelomatosesenter}

Ifølge kreftlege Fredrik Hellem Schjesvold er prognosene for myelomatose i Norge (benmargskreft) omtrent syv til åtte år med dagens behandling. Han mener at med full tilgang til alle medisiner som er godkjent i Europa kan man i snitt legge til tre til fire års levetid. – For dem det gjelder er dette dramatisk, understreker han.

Schjesvold understreker at det kun er medisin som kan behandle kreftsykdommen. Samtidig understreker han at behandlingen som tilbys myelomatosepasienter gjennom det offentlige helsevesenet er god.

– Utfordringen er bare at behandlingen kunne ha vært enda bedre, sier han. Fordi Norge ikke har mer å tilby, må pasientene til slutt dra hjem og vente på å dø, det til tross for at behandlingen som kan gi flere gode år er tilgjengelig, dersom det var politisk vilje. Det er vanskelig å stå i, også for oss som jobber med dette, forteller Schjesvold.

– En trist utvikling

For tre år siden mistet Olav Ljøsne mistet kona Nina til myelomatose. Da hadde hun levd med diagnosen i flere år. Ljøsne har vært leder for Blodkreftforeningen siden 2018.

– Vi opplever at pasienter og pårørende nærmest gir opp kampen for å få tilgang til medisiner som kan hjelpe. Det er noe grunnleggende galt i den norske godkjenningsprosessen av nye medisiner, sier han.

– Det er en trist utvikling, og mange pasienter og pårørende gir til slutt opp. Man orker ikke kampen for å få tilgang til medisinene som kanskje kan hjelpe, forteller Olav Ljøsne. Foto: Morten Brakestad

– Det er en trist utvikling. De fleste pasienter og pårørende gjør alt i deres makt for å berge livet når medisinen som kan hjelpe ikke er tilgjengelig gjennom det offentlige.

^{Olav Ljøsne, leder av Blodkreftforeningen}

Ifølge Ljøsne har det skjedd en revolusjon innen medisiner for blodkreft de siste 20 årene.

– Likevel blir mange stående utenfor og ser inn, vel vitende om at ny medisin trolig vil kunne forlenge livet. Det betyr flere år sammen med barn og barnebarn, ektefelle, familie og venner – som man går glipp av – på grunn av langdryge prosesser og norske myndigheters fokus på å presse ned prisene på nye medisiner.

Kan kjøpes privat

I juni kom WAIT-rapporten, en årlig undersøkelse som ser på hvor mange av de nyeste behandlingene og legemidlene som er tilgjengelige for norske pasienter, etter at de har blitt godkjent for bruk i Europa. Rapporten ser også på hvor lang tid det tar før norske pasienter får tilgang til livsviktige medisiner etter at de har blitt godkjent av EMA, European Medicines Agency.

Rapporten viser at Norge bruker lenger tid på å godkjenne medisiner, mens man i andre europeiske land tilgjengeliggjør nye medisiner raskere, og slik sett kan tilby nyere og mer moderne behandling raskere. I Norge er ventetiden på 494 dager, en økning på 51 dager fra perioden 2018–2021.

Både leger, pasientforeninger og legemiddelindustrien stiller seg spørrende til hvor lenge alvorlig syke pasienter må vente på at medisiner som er godkjent for bruk i Europa skal tas i bruk av det offentlige i Norge. For det er ikke slik at medisiner som er godkjent i Europa ikke kan brukes av pasienter i Norge. De kan kjøpes privat.

– Det er de færreste som har råd til, understreker Ljøsne.

Han får støtte av kreftlege Fredrik Schjesvold og Leif Rune Skymoen, leder av bransjeforeningen for legemiddelindustrien, LMI.

De frykter et økende klasseskille mellom de som har råd til privat medisinsk behandling og helt vanlige nordmenn som må vente for lenge på nye medisiner som potensielt kan gi bedre behandling og prognoser.

Finnes flere tiltak

I Norge finnes det fire legemiddelpolitiske mål, satt av regjeringen. Ett av disse er målet om lavest mulig pris på legemidler. Dette målet skal sees i sammenheng med de tre andre målene som er likeverdig og rask tilgang til effektive legemidler, god kvalitet ved behandling med legemidler og at det skal legges til rette for forskning og innovasjon.

– Vi må si ifra når pasienter i Norge må vente det vi mener er altfor lenge på nye medisiner og med det bedre behandling for de aller fleste. Det fordi norske myndigheter presser ned prisene på moderne medisiner, sier Leif Rune Skymoen, leder i legemiddelindustriens bransjeforening (LMI). Foto: Margit Selsjord

– Norske leger ønsker å gi den beste behandlingen til sine pasienter. Nye og innovative legemidler og behandlinger koster og den politiske føringen om lavest mulig pris blir et hinder for å ta i bruk de nyeste medisinene.

Det sier Leif Rune Skymoen, leder av LMI, legemiddelindustriens bransjeforening.

Han mener det finnes flere tiltak som kan sikre at norske pasienter får tilgang til de nyeste medisinene som finnes på markedet. Skymoen trekker fram to mulige løsninger for å få ventetiden ned:

At Norge er villig til å investere nye medisiner og at man tar bruk andre modeller for betaling av legemidler.

Skymoen ber helse- og omsorgsministeren ta ansvar og endre den politiske føringen om lavest mulig pris til heller å sikre kostnadseffektiv pris på nye medisiner som er godkjent for bruk i Europa.

– Dagens praksis er at legemiddelprisene presses ned til et lavt nivå. Det gjør at innføring av nye medisiner tar lang tid, sier han.

Før sommeren uttalte lederen av Beslutningsforum til VG (redaksjonelt innhold) at det jobbes intenst med å få ned behandlingstiden på godkjenning av nye medisiner. Beslutningsforum er organet som tar beslutninger om hvilke nye medisiner og behandlingsmetoder som skal godkjennes for bruk i det norske helsevesenet.

– Må dokumentere økonomisk kost-nytte

I dag utgjør legemidler mellom seks og syv prosent av budsjettet til de fire norske helseregionene. Det betyr at når Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord skal prioritere sine budsjetter er det en forholdsvis liten prosentandel som settes av til medisiner.

Ifølge Skymoen i LMI tas nye legemidler kun i bruk dersom det kan dokumenteres at de tilfredsstiller høye krav til økonomisk nytte.

– De resterende 93 prosentene i helsebudsjettet har ingen slike krav til kost-nytte. Kombinert med myndighetenes politikk om lavest mulig pris, gjør det at medisiner som kan være kostnadseffektive i et helhetlig perspektiv likevel ikke blir innført, informerer han.

– Det er pasientene som virkelig betaler prisen for den lange ventetiden.

^{Leif Rune Skymoen, legemiddelindustriens bransjeforening.}

– Vi konstaterer at ventetiden på nye medisiner i Norge går opp og at bruken av nye betalingsmodeller ikke har kommet i gang, sier Leif Rune Skymoen i LMI. Han etterlyser et ventetidsløfte på legemidler, på samme måte som er lovet for behandlingskø ved norske sykehus. Foto: LMI, legemiddelindustriens bransjeforening.

«Pay for performance»

Utover å investere mer penger i de nyeste og mest innovative medisinene, er den andre måten å få ned ventetiden å tenke annerledes om hvordan man betaler for dem.

– Dessverre er det ikke slik at samme medisin virker likt på alle pasienter med samme sykdom eller diagnose. Derfor er legemiddelselskapene, de som utvikler medisiner, villige til å gå med på at norsk helsevesen kun betaler for effekten medisinen har for den enkelte pasienten, såkalt «pay for performance». I praksis vil det si at myndighetene får det de betaler for, samtidig som man tilbyr det som finnes av hjelp og moderne behandling, informerer forklarer lederen av LMI.

– Dersom Norge tar i bruk andre betalingsmåter, vil syke nordmenn i langt større grad ha mulighet til å prøve de nyeste og mest moderne medisinene som både kan redde og forlenge liv og øke livskvaliteten.

^{Leif Rune Skymoen, legemiddelindustriens bransjeforening.}

Samtidig som Skymoen etterlyser en større innsats fra norske myndigheter for å få ned ventetiden på nye medisiner, forstår han at norsk helsevesen må gjøre noen prioriteringer. Men å ta i bruk nye medisiner og behandling ser han på som en investering i Norge.

– Dersom Norge vil tilby de nyeste og mest innovative medisinene, vil det kunne avlaste norske sykehus og påvirke hvorvidt kliniske studier legges til Norge. Dette vil igjen være positivt for norsk industri og økonomi, i tillegg til at det selvsagt er viktig for pasientene som virkelig trenger disse medisinene, utdyper han.

– Fra vårt perspektiv ønsker vi å bygge legemiddelindustrien til en stor og betydningsfull bidragsyter til Norge, nettopp fordi den skaper arbeidsplasser og eksportinntekter.

^{Leif Rune Skymoen i LMI, bransjeforeningen for legemiddelindustrien i Norge.}