Ikke gi ME-pasienter falskt håp!

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal innhente og tilgjengeliggjøre oppdatert og kvalitetssikret kunnskap om CFS/ME. Den holder til ved Oslo universitetssykehus (bildet). Foto: Terje Pedersen, NTB

Når under 1 prosent kommer tilbake i fulltidsarbeid, må vi ikke gi falskt håp!

ME-pasienter får ofte ikke god nok behandling, skriver overlegene Ingrid B. Helland og Maria Pedersen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i Aftenposten 28. februar. Det er vi enige i.

De påstår imidlertid uten dokumentasjon at «kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi kan gi betydelig symptomreduksjon og i mange tilfeller full restitusjon». En registeranalyse av alle som fikk ME-diagnosen G93.3 i 2016 (Kielland og Liu), viste at på tre år kom under 1 prosent tilbake i fulltidsarbeid. Da må vi unngå å si at «mange» blir helt friske.

Helland og Pedersen gir dem falskt håp! Som i USA og Storbritannia må vi skille mellom ME-syke med anstrengelsesutløst symptomforverring (pem) og «bare» kronisk utmattelse. Biomedisinsk forskning må til for å forstå og behandle ME-syke med pem.

Bjørn K Getz Wold, seniorrådgiver

Helge Brunborg, PhD, forsker

Begge er pensjonistmedarbeidere i Statistisk sentralbyrå (SSB). Wold og Brunborg uttaler seg ikke på vegne av SSB. Wold er leder for Fondet for ME-forskning.