Hvordan kan de gjøre dette mot ALS-pasientene?

DEBATT: ALS venter ikke på byråkratiet. Sykdommen stopper ikke opp mens papirene behandles.

Som spesialsykepleier har jeg stått tett på mennesker i spennet mellom liv og død. Jeg har sett hva ALS gjør med et menneske. Hvordan kroppen gradvis svikter, mens tankene, følelsene og kjærligheten til livet fortsatt er fullt til stede.

Jeg har møtt blikkene fra pasienter som vet hva som kommer og jeg har holdt hender til mennesker som kjemper for å bevare stemmen sin litt til. Pusten sin litt til. Livet sitt litt til.

Derfor er det hjerteskjærende å lese at et enstemmig storting ba om at ALS-pasienter utenfor studien ved OUS skulle få tilgang til den lovende medisinen ILB – og at Direktoratet for medisinske produkter likevel sier nei.

Ingen ber om mirakler. Ingen ber om garantier. ALS venter ikke på byråkratiet. Sykdommen stopper ikke opp mens papirene behandles. Det er dette som gjør venting så brutal. Byråkratiets tid og den døendes tid er ikke den samme.

Vi som er friske, teller tid i måneder og år, vi legger langsiktige planer. Vi kan utsette reiser og drømmer til «senere». Men for den som lever med ALS, kan én uke være forskjellen på å kunne gå selv eller bli båret. Én måned kan være forskjellen på å kunne snakke med barna sine eller bare kunne se på dem i stillhet.

Når 66 pasienter og pårørende nå roper om hjelp, må vi som samfunn våge å lytte.
Det handler om mer enn medisin og penger. Det handler om verdighet. Om medmenneskelighet. Om hvem vi ønsker å være når mennesker står i sitt livs mørkeste kamp.

Vi liker å kalle Norge et rikt og varmt samfunn. Men et lands storhet måles ikke i oljefond eller overskudd. Den måles i hvordan vi møter de som står aller svakest.

Hvis vi ikke kan gi døende ALS-pasienter muligheten til håp, verdighet og litt mer tid – hva sier det egentlig om oss? La ALS-pasientene få tilgang til ILB nå.