Hun aner ingenting om marerittet som venter henne

3 hours ago 3

Jentegjengen fra Lillesand lager drinker, spiser middag og drar på byen. Festen er vellykket – og Emina blir sen.

Morgenen etter våkner hun opp i dårlig form.

Det føles mye verre enn vanlig fyllesyke.

Hun kommer ikke lenger enn sofaen hjemme hos tvillingsøsteren Jasmina før hun må legge seg ned.

Lyder og lys plager henne, og hun tar på seg hodetelefoner og øyemaske for å stenge verden ute.

Hun har en intens hodepine, og hun spyr og spyr.

– Jeg tenkte at hun oppførte seg litt vel dramatisk på grunn av en fyllesyke, sier søsteren til VG.

Snart skal hun forstå at Emina er rammet av noe langt verre.

Selv om Jasmina og Emina Majcic er tvillinger og bestevenner, er de nokså ulike. Jasmina (til venstre) har mørke trekk, er glad i språk og jobber som lærer.

Emina er lysere med blå øyne. Hun foretrekker tall fremfor bokstaver og har nylig fått jobb som molekylærbiolog i Oslo etter flere år med studier i Bergen.

I desember 2023 bor Emina midlertidig hos søsteren for å spare penger til egen leilighet.

Etter noen dager liggende langflat på sofaen uten bedring kontakter hun legevakten i Oslo.

«Det er nok omgangssyke», er beskjeden hun får, forteller Emina (30).

Men symptomene gir seg ikke, og en bekymring kommer snikende:

Kan dette ha en sammenheng med den kroniske sykdommen hun har?

Emina har nemlig lupus, som i alvorlige tilfeller kan gi betennelser i organer og nervesystemer.

I verste fall er sykdommen livstruende.

Heldigvis er Emina lite plaget i det daglige.

Men det hender hun blir hoven og får betennelser, og nå frykter hun at sykdommen har blusset opp.

Emina drar til fastlegen, men får samme beskjed, sier hun.

Nå blir også tvillingsøsteren Jasmina bekymret.

– Jeg så jo at dette ikke var omgangssyke. Jeg kjenner søsteren min. Hun klarte jo nesten ikke å snakke engang.

Tvillingene drar sammen til legevakten.

Men for tredje gang blir hun fortalt at det trolig vil gå over av seg selv.

Nå opplever Emina at hun ikke blir lyttet til.

– Dette er bare en jente som griner fordi hun har litt vondt i hodet. Det er følelsen man sitter igjen med når man blir sendt hjem gang på gang, sier Emina.

Dagen etter ringer en fortvilt Jasmina legevakten på vegne av søsteren. I journalen, som VG har tilgang på, noteres det:

«Pasienten og hennes søster føler de ikke ble tatt på alvor og [sier] at pasienten aldri har hatt det sånn som hun har det nå.»

I telefonen gjentar Jasmina at de er redd for at Eminas elendige tilstand har en sammenheng med den kroniske sykdommen lupus.

Denne gangen kontakter legevakten i Oslo Rikshospitalet. Det er sykehuset i Norge med best kunnskap om autoimmune sykdommer – blant annet lupus.

Men igjen får de samme beskjed:

«Det høres altså veldig suspekt ut for omgangssyke/gastroenteritt som det er mye av for tiden.», står det i journalen til Emina.

Den tiende dagen med oppkast og kraftige hodesmerter setter Jasmina den syke søsteren sin i bilen, kjører henne til legevakten, drar henne med seg inn og sier tydelig ifra i skranken:

– Jeg er redd søsteren min skal dø på sofaen mens jeg er på jobb. Jeg kommer ikke til å ta henne med meg hjem igjen. Hun blir her.

Denne gangen blir Emina overført til Lovisenberg sykehus.

VG har stilt legevakten i Oslo flere spørsmål om saken. Overlege Beate Nilsen skriver dette i en epost:

Vi beklager sterkt konsekvensene for pasienten. Vi vil gå grundig gjennom saken.

Vi ønsker tilbakemeldinger fra våre pasienter, tilbakemeldingene bruker vi for å forbedre våre tjenester til det beste for alle som bruker legevakten.

På Lovisenberg sykehus blir Emina plassert i en seng. Hun har nakkesmerter, hodepine, er oppblåst i ansiktet og sover store deler av dagen.

Hun får antibitotika og kortison, samtidig som legene tar alle tenkelige prøver av henne.

– De strøk henne over ryggen og sa «hva skal vi gjøre med deg, da?», forteller søsteren.

Tvillingsøsteren Jasmina, som sitter ved sengekanten, blir stadig mer fortvilet og opplever legene som rådville.

– Da tredje lege spurte om hun hadde vært i utlandet, fordi de trodde det kunne være borrelia, fikk jeg lyst til å skrike «NEI, hun har ikke vært i utlandet har jeg sagt».

Avdelingsoverlege Bjørn Brandsæter ved Lovisenberg sykehus skriver i en e-post til VG at det stemmer at de var kjent med at Emina hadde lupus:

– Da hun ble innlagt, tok man derfor samme dag kontakt med Oslo universitetssykehus for å drøfte symptomene sett i lys av grunnsykdommen.

Les hele svaret fra Lovisenberg sykehus lenger ned i saken.

Samtidig gjør antibiotikaen at Emina kvikner til.

På julaften bestiller tvillingene favoritttoastene fra Joe and the Juice.

Selv om det fortsatt er uklart hva som feiler Emina, skrives hun ut to dager før nyttårsaften 2023.

Men så snart hun slutter på antibiotikapillene, gir kroppen på nytt beskjed om at noe er galt.

Plutselig klarer ikke Emina å tisse og må til legevakten for å tømme blæra med kateter.

Så legges Emina på nytt inn på Lovisenberg.

Legene gjør en MR-undersøkelse av henne.

MR-bildene viser små områder som kan være unormale. Radiologen anbefaler ny undersøkelse dagen etter, ifølge journalen.

Men den rekker de aldri å ta på Lovisenberg.

Utover natten 5. januar 2024 får Emina ekstreme smerter i korsryggen.

– Jeg har aldri opplevd sånn smerte før. Jeg klarte ikke engang å gråte, for det gjorde så vondt, forteller hun.

Emina reiser seg og prøver å gå litt. Så begynner det å prikke i beina, som om de sovner.

Hun legger seg ned i sykesengen igjen – og ringer etter hjelp.

Nattlegen kommer inn. Han skjønner noe som Emina selv ikke forstår ennå.

Samtidig som han raskt tar tak i beina hennes, ringer han rundt og sørger for en ambulanse som skal frakte Emina til Ullevål.

Hun aner at noe alvorlig er på gang og ser at legen fører hånden under knærne hennes.

Han løfter beina opp – og så slipper han.

Men beina faller rett i sengen.

– Der og da tenkte jeg bare ...

Emina begynner å gråte før hun fortsetter:

– At alt kom til å gå greit.

Emina blir fraktet fra Lovisenberg i all hast.

Først til Ullevål. Deretter til Rikshospitalet.

På et nytt MR-bilde ser legene tydeligere at Emina har betennelse i ryggmargen, ifølge journalen.

Legene konstanterer at hun har transvers myelitt – en svært sjelden tilstand. Ved Rikshospitalet har de kun hatt tre tilfeller de siste ti årene, inkludert Emina.

Men en kjent årsak er den underliggende, kroniske sykdommen Emina har: lupus.

Emina får ordene fra legene med seg, men det fester seg ikke helt. Hun er tungt medisinert og utslitt etter et døgn uten søvn.

Alvoret er tydeligere for tvillingsøsteren Jasmina. Samtidig er foreldrene deres på vei fra Lillesand til Oslo.

– Jeg turte ikke å ringe mamma og pappa og si det. Jeg ville ikke at de skulle bekymre seg mens de kjørte bil, sier hun.

Først da foreldrene er få minutter unna Oslo, ringer Jasmina dem:

– Dere må kjøre til Rikshospitalet. Vi er her nå fordi ...

Så sier hun det høyt:

– Emina kjenner ikke beina sine.

Hun er nå lam fra hoftene og ned.

Kunne utfallet vært annerledes?

Kunne lammelsen vært forhindret hvis betennelsen i ryggmargen var blitt oppdaget tidligere?

Slik spørsmål kverner hun og tvillingsøsteren nå på.

– Jeg synes det er rart at hun ikke ble hasteinnlagt på sykehuset som kan mest om lupus med en gang, sier søsteren Jasmina og fortsetter:

– Hun er ung og vanligvis frisk, men hadde masse symptomer de ikke fant ut av hva er – men har lupus. Burde ikke det vært nok?

Les hele svaret fra avdelingsoverlegen Bjørn Brandsæter ved Lovisenberg sykehus her:

«Vi var kjent med pasienten hadde lupus. Da hun ble innlagt første gang, tok man derfor samme dag kontakt med OUS for å drøfte symptomene sett i lys av grunnsykdommen.
Pasienten ble bedre, men vi opprettholdt likevel kontakten med OUS.

Hun ble utskrevet i bedring, og fikk en rask oppfølging og kontroll ved OUS. Ved denne kontrollen ble det heller ikke mistenkt at pasienten hadde transvers myelitt, som er en svært sjelden sykdom, og man startet derfor ikke med behandling mot dette.

Da pasienten igjen ble innlagt ved LDS hadde hun nevrologiske symptomer og ble i løpet av timer overført til OUS.

Saken ble fra vår side meldt til Helsetilsynet, som overførte saken til Statsforvalteren. LDS oppfordret pasienten til å søke om erstatning via Norsk Pasientskadeerstatning, NPE.

Vi har i ettertid hatt samtaler med pasienten og pårørende, og er lei oss for det tragiske sykdomsutfallet. Vi har stor forståelse for hennes og pårørendes sorg og frustrasjon.»

Rikshospitalets overlege ved seksjon for revmatologi, Asad Ali Chaudhary, skriver til VG at han er glad Emina forteller sin historie.

Han erkjenner at det alvorlige utfallet muligens kunne vært avverget, dersom diagnosen var stilt og riktig behandling startet tidligere.

Samtidig understreker han at diagnosen er svært kompleks og sjelden.

Hennes tilfelle er et veldig godt eksempel på kompleksiteten i å diagnostisere sjeldne sykdomstilfeller

Les hele svaret hans her:

«Jeg, Asad Ali Chaudhary, overlege ved Seksjon for revmatologi, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, viser til forespørsel om uttalelse vedrørende Emina Majcic, som dessverre utviklet SLE-relatert longitudinell ekstensiv transvers myelitt (LETM) med varige lammelser.

Jeg har tidligere vært tungt involvert i hennes behandling og har derfor blitt bedt om å svare. Vi setter stor pris på at Emina velger å stå frem, samt at VG velger å ta opp saken. Hennes tilfelle er, etter min mening, et veldig godt eksempel på kompleksiteten i å diagnostisere sjeldne sykdomstilfeller i en hektisk klinisk hverdag, konsekvensene for pasienten og pårørende, og det store ansvaret vi som helsepersonell bærer til daglig.

SLE-relatert myelitt er en svært alvorlig og sjelden manifestasjon av SLE. Det finnes ingen gode epidemiologiske data på forekomsten av denne manifestasjonen. Ved Seksjon for revmatologi, OUS, har vi hatt 3 tilfeller siste 10 år, inkl. Emina.

Denne tilstanden forekommer i 2 former:

A. «Grey matter disease» (Gråsubstanssykdom): Kjennetegnes av rask innsettende lammelser så vel som tap av følelse (motorisk så vel som sensorisk affeksjon), med stor risiko for varige følgetilstander
B. «White matter disease» (Hvitsubstanssykdom): Kjennetegnes av stort sett kun affeksjon av følelsesdelen (sensoriske delen) av nervesystemet, og da uten lammelser. Emina utviklet dessverre «Grey matter disease». Etter lammelsene oppsto fikk hun tung immundempende behandling, dessverre uten nevneverdig bedring av de nevrologiske utfallene. Jeg synes det er viktigst å sette søkelys på tiden før de alvorlige nevrologiske utfallene oppsto.

På bakgrunn av symptomene (hodepine, lysskyhet og oppkast) mistenkte lokal indremedisinsk avdeling bakteriell meningitt (hjernehinnebetennelse forårsaket av bakterier). Her er det noen viktige aspekter:

Analyse av spinalvæske viste høyt antall hvite blodlegemer av typen neutrofile, som er vanlig ved bakteriell meningitt, men som også er beskrevet til å kunne forekomme ved SLE-myelitt.
Behandling av bakteriell meningitt innebærer, i tillegg til antibiotika, også behandling med kortison (dexametason). Retrospektivt kan dette tenkes å ha medført noe bedring, så vel som å ha maskert funn.
Pasienten ble revmatologisk vurdert ved vår seksjon før lammelsen oppsto. Det ser ikke ut som det ble trukket en kobling mellom de nevrologiske symptomene og SLE da. Det er nemlig ikke uvanlig at SLE-pasienter under en infeksjon kan få økt aktivitet i sin SLE.
Det er lett å være etterpåklok, og retrospektivt ser en at MR-funn tidlig i forløpet ble dessverre oversett, og det samme gjelder ved primærgransking av MR-en utført kvelden før lammelsene oppsto.
Ved diagnose og immundempende behandling før lammelsene oppsto, kunne de alvorlige utfallene muligens ha blitt avverget.

SLE-myelitt kan i akuttfasen være vanskelig å skille fra alvorlige infeksjoner. Overlappende funn i spinalvæske, utfordrende MR-tolkning og behovet for umiddelbar behandling gjør diagnostikken krevende. Samtidig kan forsinket erkjennelse av en autoimmun årsak få store konsekvenser for pasienten, og dette understreker betydningen av løpende diagnostisk revurdering så vel som tett tverrfaglig samarbeid. Vi håper at økt kunnskap om SLE-relatert LETM kan bidra til tidligere diagnostikk og bedre behandling i fremtiden.

Etter et halvt år på rehabiliteringssenterene Sunnaas og CatoSenteret kjøper Emina seg en egen leilighet og begynner å jobbe igjen.

Høsten 2025 sitter hun foran speilet og gjør seg klar til arbeidsdagen.

Det er flere timer siden alarmen vekket henne, for hun trenger cirka tre av dem før hun er ute av døren.

Ved sminkebordet forteller hun at hun nekter å slå seg til ro med lammelsen som en permanent tilstand.

– Jeg har ikke lyst til å leve sånn her resten av livet.

Hun vet at uttalelsen kan provosere noen.

– Mange rullestolbrukere er opptatt av at man kan leve et fint liv uten å gå. Selvfølgelig kan man det. Men jeg vil ikke ha det sånn.

Emina håper at forskning på ulike operasjoner og behandlinger en dag kan gjøre det mulig å reversere lammelsen.

Samtidig har Emina tilpasset seg den nye situasjonen så godt hun kan.

Hun har funnet seg en ny hobby – skyting.

Hun er fortsatt med på venninnemiddager og fester, og jobber 50 prosent ved Pharmaq på Kløfta.

Hun bruker et brett til å komme seg inn i taxien som tar henne til jobben.