Har betalt nesten en million for å få leve videre

Katrine Rakeng har brystkreft. Den har hun levd med i 14 år.

Legen hennes har i alle årene prøvd ulike behandlinger for å holde sykdommen i sjakk. Det har hun har klart, helt frem til april i år.

Da fikk hun påvist spredning til leveren.

– Så da sa legen til meg at Trodelvy er den eneste muligheten din, men den må du kjøpe privat.

Trodelvy (Sacituzumabgovitekan) er et legemiddel som er godkjent i Norge, men kun for pasienter som har trippel negativ brystkreft.

Det er ikke Katrines, den er klassifisert som HER2-negativ.

Kostbar medisin

Studier fra USA og Japan har imidlertid vist at Trodelvy også kan ha virkning på Katrines brystkreft.

Også i Felleskatalogen, som inneholder retningslinjer for hva medisiner brukes mot, står det at Trodelvy kan brukes til brystkrefttypen til Katrine.

Samtidig er det snakk om en svært kostbar behandling.

Beslutningsforum, som er det organet som bestemmer hvem som har krav på de ulike behandlingene som finnes i Norge, har bestemt at det kun er én gruppe pasienter som kan få denne behandlingen.

De mener at kvinner som har trippel negativ brystkreft har best og mest langvarig effekt av medisinen, og at prisen da står i forhold til nytten for denne pasientgruppen.

Men forumet har altså ikke godkjent bruken for kreftpasienter med kreft som er klassifisert som HER2-negativ.

Sykehus kan gi unntak

Da ledelsen ved Oslo universitetssykehus sa nei til at Rakeng kunne få Trodelvy, ringte hun privatsykehuset Aleris.

– Jeg fikk time dagen etter. Så begynte jeg med behandlingen. Det var liksom ikke noe spørsmål. Jeg har ikke penger. Altså, jeg bor alene og har ikke noe sparepenger. Ingenting.

Behandlingen hun startet på koster om lag 150.000 kroner i måneden. Pengene fikk hun av familie, venner og andre gjennom en Spleis-aksjon.

Etter noen få uker med behandling ble hun betydelig bedre.

– Leverprøvene mine var jo normale etter kort tid og CT ble tatt etter bare syv uker. Den viste at alle metastasene var blitt mindre.

«Alle svulstene hadde jo skrumpet inn, altså blitt mindre i størrelse alle sammen.»

Katrine Rakeng

kreftpasient

Foto: Marianne Ytre-Eide / NRK

Foto: Marianne Ytre-Eide / NRK

Samtidig samlet legen hennes ved OUS, Inger Thune, inn informasjon og sendte en søknad om unntak, slik at Katrine likevel kunne få medisinen gjennom det offentlige.

Sykehusene kan gi unntak for pasienter som har kreftformen til Katrine, men det er ifølge Helse Sørøst opp til hvert sykehus og vurdere.

I søknadene, som NRK har sett, begrunnet legen dokumentert effekt og kravet om helsehjelp.

Rakeng fikk avslag. NRK har også sett avslaget fra OUS.

I avslagsbrevet fra OUS står det, som NRK har sett, heter det blant annet følgende:

«Videre behandling med Sacituzumabgovitekan hos denne pasienten vil ikke gi mulighet for helbredelse og tilgjengelig dokumentasjon gir ikke grunnlag for å forvente fremtidig langvarig remisjon.»

Konklusjonen var altså at Katrine ikke kan bli frisk, og at medisinen ikke ville ha langvarig virkning av medisinen. I avslagsbrevet pekes det blant annet på lite forskning om konsekvensene den brystkreft-typen Rakeng har.

Rakeng og Krefforeningen har anket beslutningen. Nå sier OUS at de vil vurdere avslaget på nytt.

«Vi har stor forståelse for at denne pasienten er i en vanskelig situasjon. Vi behandler nå klagen på avslaget om å videreføre behandlingen med Trodelvy ved Oslo universitetssykehus. Vi skal gjøre en grundig vurdering av de momentene som kommer frem i klagen, men kan ikke nå forskuttere hvordan denne vurderingen vil konkludere»

Konstituert fagdirektør Oslo universitetssykehus

Morten Tandberg-Eriksen

– Vanskelig

Inger Thune er professor ved Universitetet i Oslo og overlege ved OUS.

Hun er legen til Katrine vil ikke uttale seg spesifikt om Katrines sak, men sier på generelt grunnlag at det er etisk svært vanskelig å være lege for en pasient og vite at det finnes en behandling, men samtidig ikke få lov til å ta den i bruk.

– Det er et etisk dilemma som er vanskelig, som per i dag slår sosialt ulikt ut. Fordi at det vil være variasjoner i hvordan pasienter og pårørende greier å kjempe for å få en medisin.

Thune peker på at noen pasienter greier å samle inn nok penger til å kjøpe en behandling privat, fordi de selv har god økonomi, eller klarer å skape engasjement rundt saken sin.

– Måten vi løser det på i dag oppleves som ikke-optimal og urettferdig, sier Thune.

Hun etterlyser et mer rettferdig system, der de legene som er eksperter nasjonalt i de ulike sykdommene blir mer involvert i avgjørelsene før beslutningene tas av ledelsen ved hvert enkelt sykehus.

Forsvarlig helsehjelp

Helse og omsorgsdepartementet sier de ikke kan uttale seg om hvorfor en enkelt pasient, som Rakeng, ikke får tilbud om behandling.

Men statssekretær Karl Kristian Bekeng understreker sykehusenes ansvar.

– Beslutninger som tas i pasientforløpet skal være individuelle og forsvarlige. Slik ivaretar vi pasientenes rett til nødvendig helsehjelp.

Han sier de er opptatt av at prioriteringsbeslutninger ivaretar tilgang til nye metoder.

Helseminister Vestre varslet derfor før sommeren at det skal etableres en ordning som kan gi pasienter med helt spesifikke særtrekk tilgang til metoder, selv om metoden ikke er innført for hele pasientgruppen, sier Bekeng.

I juni ga helseministeren de regionale helseforetakene i oppdrag å utrede og forberede innføring av ordningen.

– Det er viktig at en slik ordning forberedes godt og innføres bredt slik at pasienter kan få mulighet til å søke over hele landet.

– Rigid system

Professor i helserett ved Universitetet i Oslo Anne Kjersti Befring mener det er betenkelig at de regionale helseforetakene skal treffe slike vedtak, når de samtidig skal sørge for nødvendige tjenester.

– Det vil regelmessig oppstå interessekonflikter mellom hensynet til pasienter og hensynet til pengebruk på store investeringer som bygg og IKT-systemer.

Hun mener de regionale helseforetakene ser bort fra stortingsvedtaket, der det blant annet heter at «de individuelle vurderingene skal ta utgangspunkt i den enkeltes behov og faktiske muligheter for å diagnostisere og behandle sykdom».

– Det er etablert et rigid system for generelle vedtak som gjelder behandlingsmetoder som ikke kan påklages. Dette er et særnorsk system. Ingen andre land har et tilsvarende system.

Høy pris

Katrine Rakeng vil leve og er smertelig klar over at det har sin pris. Etter møtet med NRK går hun inn på privatklinikken Aleris til en ny enkeltbehandling hun må betale 49.500 kroner for.

Til sammen har hun betalt 980.428 kroner av egen lomme siden mai.

– Jeg blir jo veldig fortvilet over de At jeg må betale så mye penger for å få den behandlingen. Du føler at når du trenger det offentlige helsevesenet mest, så bare svikter de deg.