Guro (22) mistet håret som 3-åring: – Greit at folk spør

22 år gamle Guro Øksøy Thorsen fra Sandefjord er blitt vant til at hun skiller seg ut, fordi hun ikke har hår.

– Jeg merker jo blikk og at jeg blir sett etter på gata, fordi folk ser noe som er annerledes, sier Thorsen.

Allerede da hun var tre år mistet hun håret på hodet, øyebryn og øyevipper. Da fikk hun den autoimmune sykdommen alopecia totalis.

Vil ikke ha parykk

Parykken droppet hun på videregående.

– Jeg hadde klart å bygge opp selvtilliten til at det ikke å ha hår var en del av identiteten min. Så for meg føltes det mer og mer riktig å skulle gå uten parykk, sier studenten, som har engasjert seg i Alopeciaforeningen i Norge.

September er den internasjonale alopecia-måneden.

Thorsen vet at folk lurer på hvorfor hun ikke har hår. Hun vil heller svare på spørsmål, enn at folk antar grunnen.

Noen gir henne ekstra sympati, fordi de tror hun har kreft.

For henne er det viktig at spørsmålene stilles på en respektfull måte. Dessuten er det mer naturlig å svare, hvis hun vet at det er en person hun skal møte igjen.

– I det store og hele synes jeg det er greit at folk spør.

Men ikke alle takler spørsmålene om sykdommen like godt som henne.

For mange er det sårt å miste håret helt eller delvis. De kan skjule sykdommen for ektefeller og foreldre. Noen har ikke sett seg selv i speilet uten parykk på mange år, forteller Thorsen.

Hjelper at andre står fram

Alopeciaforeningen i Norge er opptatt av å øke kunnskapen om sykdommen.

Det er bra at Thorsen står fram, sier leder Evy- Ann Engdal Hamre.

Det kan føre til at sykdommen blir mer kjent, at folk med alopecia føler mindre skam og at noen kan bli mindre redde for å vise hårtapet, mener hun.

Ifølge Helsenorge rammer alopecia areata, altså flekkvis hårtap, to av 100 personer.

– Hvis en tenker på det, er det ganske garantert at du vil møte på noen, eller har noen i omgangskretsen din, som har alopecia gjennom livet, sier Hamre.

Det er individuelt hvordan folk opplever sykdommen. Derfor synes Hamre det er vanskelig å komme med generelle råd.

Noen kan hate at du spør, mens andre synes det er kjempeflott. Derfor må du se an situasjonen og personen du møter, forteller hun.

– Men spør heller de som har sykdommen hvis du lurer på noe, enn å gå bak ryggen og å snakke om det med alle andre.

Kjerstin ble rullestolbruker som 17-åring og vil at barn skal spørre

Tror mange blir usynliggjort

Andre kan også få spørsmål om sykdom eller funksjonsnedsettelser.

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon sier det er individuelt om hennes medlemmer ønsker det.

Elvestad mener mange ikke tør å spørre om andres sykdom.

Men spørsmål kan også bidra til økt forståelse for hvordan det er å ha en funksjonsnedsettelse.

Hun er opptatt av at intensjonen bak spørsmålet må være god og ikke ren nysgjerrighet.

– Mange mennesker med funksjonsnedsettelse kan bli møtt med litt taushet eller kanskje usynliggjøring. Det kan være like vondt som å få spørsmål som man synes er vanskelig å svare på.