Gunhild (52) betalte for behandlingen selv. Nå viser kreften ingen tegn til sykdom.

En ny kreftbehandling kan forlenge livet til flere titalls nordmenn. Norge sier foreløpig nei til å ta den i bruk for pasientgruppen til Gunhild Haugejorden. Men hun nektet å vente.

Gunhild Haugejorden fra Nittedal reiste til Tyskland for å få behandlingen som Norge foreløpig har sagt nei til. Foto: Siri Øverland Eriksen

– Det er trist at denne behandlingen ennå ikke er blitt godkjent i Norge, sier Gunhild Haugejorden (51) fra Nittedal.

I 2015 fikk hun benmargskreft. I mange år var hun gjennom flere krevende behandlinger ved Ahus for å holde sykdommen i sjakk. I fjor sommer tok hun beslutningen som endret livet – til det bedre.

– Jeg hadde hørt og lest om Carvykti-behandlingen, og jeg visste at den kunne vise til gode resultater, sier hun.

Universitetssykehuset i Leipzig i Tyskland sa ja til å behandle henne. Det var bare én hake. Den kostet 5,5 millioner kroner. Alt måtte hun dekke selv.

– Jeg hadde satt av en utbetaling fra en uføreforsikring. I tillegg tok jeg opp lån. Familien bidro også. Slik klarte jeg å finansiere det, forteller Haugejorden.

Ikke godkjent for beinmargskreft

Behandlingen det er snakk om, kalles CAR-T-celleterapi. Enkelt forklart blir hvite blodceller hentet ut fra pasienten. I et laboratorium blir disse tilført spesielle egenskaper. Så tilbakeføres de til pasienten, hvor de angriper kreftcellene.

Metoden har vært godkjent både i USA og EU en stund.

For noen norske pasienter med leukemi ble metoden godkjent i 2018, i 2022 for noen grupper av pasienter med lymfekreft.

Beslutningsforum for nye metoder, som avgjør slike saker, har imidlertid sagt nei til å innføre den for Haugejordens krefttype. De er blitt møtt med kraftige reaksjoner.

– Pasientene er fortvilte og venter desperat på ny behandling, sier Olav Ljøsne.

Han er leder i Blodkreftforeningen og er kritisk til både avgjørelsen og saksbehandlingen.

‒ Beslutningen er tatt på feil og falskt grunnlag og setter Norge tilbake i behandlingen av denne alvorlige diagnosen, sier han.

Ljøsne mener viktig informasjon ble utelatt da Beslutningsforum tok avgjørelsen. Han mener innstillingen til Beslutningsforum manglet opplysninger om at den nye behandlingen gir pasientene en betydelig bedre prognose enn dagens behandling.

‒ Dette er en meget alvorlig diagnose, og slik behandling av informasjon viser manglende respekt for mulighetene til å forlenge liv, sier han.

Kritikken blir avvist

Blodkreftforeningen utdyper kritikken på sin egen nettside. Beslutningsforums leder, Terje Rootwelt, har nå svart foreningen i et brev.

Rootwelt er administrerende direktør i Helse Sør-Øst og understreker følgende i brevet:

«For at Beslutningsforum skal kunne si ja til å innføre denne behandlingen, må alle prioriteringskriteriene være oppfylt: nytte, ressursbruk og alvorlighet.»

Han avviser at fakta er blitt manipulert, ignorert eller oversett. Han viser til vurderinger om at det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon for å kunne tallfeste relativ nytte på en troverdig måte.

Pris ble avgjørende

Det er ikke kjent hva behandlingen ville ha kostet i Norge. Men prisen har vært avgjørende for at Beslutningsforum har sagt nei.

Det er anslått at rundt 150 pasienter kan være aktuelle for denne behandlingen i Norge. Beslutningsforum har ikke ønsket å åpne opp for at en mindre gruppe skal kunne få den.

«Vi ønsker også at hele pasientgruppen skal få tilgang til denne behandlingen», skriver Rootwelt.

Fortvilte pasienter

Til tross for avslaget i Beslutningsforum: Det er trolig bare et tidsspørsmål når behandlingen vil bli tatt i bruk i Norge. Sykehusinnkjøp er bedt om å gjenoppta forhandlingene med leverandøren.

– Jeg håper og regner med at neste steg gir et snarlig og mer positivt utfall, sier Ljøsne.

Men i mellomtiden venter fortvilte pasienter på medisinen. En av dem er Runar Slinning fra Hønefoss. Han er 71 år og fikk benmargskreft for 11 år siden.

– Jeg reagerer veldig negativt på avgjørelsen til Beslutningsforum. Ja, det er en dyr behandling, men du skal ikke gjennom mange år med tradisjonell behandling før den er like dyr, sier han.

Ingen tegn til sykdom

For Gunhild Haugejorden har behandlingen ført til at formen er bedre enn på lenge. Hun er ikke kurert for kreften, men behandlingen hun fikk i Tyskland har gjort at det ikke er noen «aktivitet» i kreften.

– Jeg var nylig til kontroll, og den viste ingen tegn til sykdom. Så det ser veldig bra ut.

Hun mener det er viktig at helsemyndighetene ser totalbildet når de vurderer kostnaden ved nye behandlinger.

– Jeg gikk jo også på en kostbar behandling i Norge i mange år. Og ringvirkningene for meg og mine nærmeste var store.

Etter behandlingen i Tyskland har det ikke vært nødvendig med noen behandling i Norge. Hun er også delvis tilbake i jobb, én dag i uken.

– Jeg håper det kan være slik lenge.