Else (58) må dekke utgiftene for behandling av lipødem selv: – Skammelig

1 day ago 7

Kortversjonen

Else Brakstad (58) med lipødem reagerer sterkt på at Helse- og omsorgsdepartementet hevder de fleste pasienter får dekket utstyr.
Kun ett av flere spurte sykehus bekrefter støtte til kompresjonsplagg.
Stortingsrepresentant Bård Hoksrud kritiserer statssekretærens påstand.
Helseminister Jan Christian Vestre lover tiltak for mer lik praksis på tvers av sykehusene.

– De går ut og får det til å høres ut som det er noe alle får dekket. Det får jo ikke jeg, og jeg vet det er veldig mange andre som ikke får det dekket, sier Else Brakstad (58) fra Porsgrunn.

Hun har sykdommen lipødem og forventer å måtte bruke mange tusen på kompresjonstøy etter en operasjon hun skal ta privat.

I forrige uke sa statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng, til VG at de fleste med lipødem får fysioterapi, trening og kompresjonsbehandling.

Dette er lipødem

Lipødem er en sykdom som rammer kvinner. For de fleste debuterer sykdommen rundt puberteten.
Den gjør at man får en uproporsjonal opphopning av fettvev på legger og lår, og av og til på armer. Ofte er midjen smal og overkroppen smal, mens lår og legger er større.
Fettvevet er smertefullt og tungt.
Man er genetisk disponert for sykdommen, og den kan være arvelig.
Plagene forsvinner ikke, selv om man slanker seg.
Ifølge seksjonsoverlege Hildur Skuladottir, er tilbudet i dag primært fysioterapeut. Tidligere fikk mange støtte til kompresjonstøy, men dette blir i mindre grad dekket, sier hun.

VG har spurt flere av de største sykehusene om de dekker kostnadene til kompresjonsutstyr og fysioterapeut. Av de spurte, er det kun Stavanger universitetssykehus som gir støtte til kompresjonsplagg og pulsator, ved henvisning fra fysioterapeut med videreutdanning.

Ved St. Olavs hospital tilbys kompresjonsbehandling «kun i særskilte tilfelle». Mens Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), Helse Bergen, Sykehuset Telemark og Akershus universitetssykehus, tilbyr ikke kompresjonstøy eller pulsator, med mindre pasienten deltar i den pågående lipødem-studien.

Dette er lipødem-studien

Hovedformålet til studien er å se på effekten av kirurgi mot smerter ved lipødem. Den har pågått siden høsten 2021, og avsluttes mot slutten av 2026.
Det er rundt 220 lipødempasienter som deltar i studien. Alle deltagerne får kompresjonstøy og behandling hos fysioterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.
Halvparten av gruppen får operasjon i starten av studien, hvor det syke fettvevet fjernes. Kontrollgruppen venter ett år, før de også får operasjon.
Deltagerne i studien rapporter effekten av behandlingen gjennom skjemaer.
Alle helseregionene er med, og det er et senter i hver region.

– Lenge å vente

Brakstad reagerer på at pasienter med lipødem må vente til studien er ferdig, for å få behandling.

– Fem år er lenge å vente. Og da skal det stå en helt haug med folk i kø dersom det åpnes opp for operasjon i det offentlige, sier Brakstad.

58-åringen har selv gått mange år uten behandling for sykdommen.

– Du kan ikke ta på anklene mine, da hyler jeg i smerte, sier hun.

Det var først etter to svangerskap at Brakstad begynte å mistenke lipødem.

– Etter begge svangerskapene så ble jeg ekstremt tynn, men beina mine så akkurat det samme ut. Overkroppen min var det jo ikke noe igjen av. Det var en veldig stor kontrast.

Hun stusset også over at hun hadde så vondt i bena. Hun beskriver en veldig tunghetsfølelse, som å gå med sement nederst på beina. I tillegg får hun veldig lett en melkesyre-aktig smerte.

– Det er også vondt i forhold til sko, til strømper og sokker og sånt.

Brakstad sier hun alltid fikk høre at hun hadde kraftig beinbygning og legenes holdning til smertene i beina var at «sånn er det bare».

Etter svangerskapene, bestemte Brakstad seg for å sette seg ned ved skolebenken igjen. Hun er i utgangspunktet utdannet som bioingeniør, men startet å studere til kostholdsveileder i tillegg.

– Jeg tenkte at jeg i hvert fall ikke ønsker å få høre at det har noe med kostholdet mitt å gjøre.

Hun endret kostholdet for hele familien, og levde med en diett som minner litt om lavkarbo. 58-åringer trener også opptil tre ganger i uken i basseng. Hun ble enda slankere på overkroppen, men dette hadde ingen effektiv på beina.

– Nå gir jeg opp at jeg skal klare det med bare kosthold og trening. Jeg skal ha en all right alderdom.

Selv om det «satt veldig langt inne», har Brakstad nå bestemt seg for å gjennomføre en operasjon hos en privat klinikk.

– Jeg kan ikke si at jeg gleder meg, men jeg tenker nå at jeg begynner å nærme meg pensjonsalder, og jeg har jo flere barnebarn etter hvert. Jeg har lyst til å være en som kan være aktiv, og så etter at jeg er ferdig med arbeidslivet.

Låner penger til operasjon

VG har tidligere skrevet om Lotte (25), hvor foreldrene tar opp lån for å dekke operasjon for lipødem. Også Brakstad må låne penger til å dekke operasjonen, forteller hun.

– Noe har jeg spart, men det meste er lån.

Hun anslår at de totale kostnadene med operasjon, kompresjonstøy, pulsatorbukse og reise vil ligge på rundt 300.000 kroner.

– Hva tenker du om at du må finne midlene til å dekke dette selv?

– Jeg synes det er skammelig. Det er helt horribelt at vi i Norge i 2025 ikke kan hjelpe kvinner med en sånn type lidelse. Det synes jeg er provoserende.

Brakstad har flere helseutfordringer, som samlet fører til at hun er delvis ufør. Hadde det ikke vært for en veldig støttende arbeidsgiver, ville hun vært 100 prosent ufør, mener hun.

– Jeg kan ikke forstå dette regnskapet, at de ikke kan se at det vil lønne seg å hjelpe oss.

Hun tror det er flere som er helt uføre, på grunn av lipødem.

– Det er en kvinnesykdom som ikke blir tatt alvorlig. Det er veldig frustrerende både fysisk og psykisk, å føle du har sykdom i kroppen, som du føler ikke er akseptert av samfunnet. Det gjør jo noe med selvbildet ditt, og det blir ikke det du prater mest om. Da blir det en av de sykdommen som lett faller på utsiden.

– Det er uverdig og urettferdig.

– Stemmer jo ikke

Stortingsrepresentant Bård Hoksrud reagerer på at statssekretær Karl Kristian Bekeng sa at de fleste får dekket behandling.

– Jeg reagerer ganske kraftig, det stemmer jo ikke det han har sagt. En statssekretær som later som det er sånn at pasientene får kompresjonstøy og fysioterapeut, og så er det er ikke sånn det fungerer ute i den virkelige verden. Og det er tilfeldigheter, som hvor du bor, som avgjør om du får det eller ikke, sier Hoksrud.

VG har fremlagt kritikken for Helse- og omsorgsdepartementet. Les helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre sitt svar lenger ned i saken.

Hoksrud har selv sett et skriv fra UNN som sier at kompresjonstøy og pulsator ikke dekkes fra 1. april 2025, for pasienter med lipødem.

UNN, og flere av sykehusene VG har vært i kontakt med, begrunner avgjørelsen med at sykehusene ønsker dokumentert effekt fra kliniske studier, for å kunne dekke utgifter til utstyr. De viser til den pågående studien.

– Om vi ikke vet om tiltak som iverksettes har den nytten behandlingen skal gi, blir det feil, sier Marta Ebbing, fagdirektør i Helse Bergen.

Helseministeren tar grep

Helseminister Jan Christian Vestre sier lipødem-historiene gjør inntrykk på han.

– Kvinner med lipødem skal bli med møtt med kompetanse om sykdommen sin, og få god oppfølging i helsetjenesten.

Han sier at heller ikke de andre nordiske landene tilbyr operasjon mot lipødem i det offentlige, og at kun private klinikker tilbyr dette.

– Bakgrunnen er usikkerhet om effekt og mulige komplikasjoner. Et inngrep som operasjon kan også forårsake skade og derfor er plastikkirurgiske avdelinger forsiktige med å tilby det, men etter initiativ fra fagmiljøet har vi finansiert en studie for å vurdere om dette kan være en effektiv behandling.

Han reagerer likevel på at det er ulik praksis i å gi ikke-kirurgisk behandling blant sykehusene.

– VGs sak får frem det vi også har vært bekymret for, at det er altfor stor variasjon mellom sykehusene i hvordan dette følges opp. Derfor er det nå gjort en kartlegging, og jeg kommer til å be sykehusene sørge for at man får en mer sammenfallende praksis. Det betyr at sykehusene må gjøre en vurdering av pasientens behov for behandlingsmidler.

Svarer om diagnosekoder

VG har tidligere skrevet om at sykdommen lipødem mangler diagnosekode i det norske helsevesenet.

Seksjonsoverlege ved Haraldsplass Diakonale sykehus og førsteamanuensis ved UiB, Hildur Skuladottir, har tidligere sagt til VG at mangelen diagnosekode har mye å si. Hun leder lipødem-studien.

– Formelt har ikke kvinner med lipødem rett til helsehjelp. Behandling i helsevesenet og refusjon for behandling er avhengig av at en har en diagnosekode, sa hun til VG da.

Mangelen på diagnosekode fikk også stortingsrepresentant Bård Hoksrud til å reagere. Han sa:

– Mangelen på diagnosekode er helt kritisk. Uten det har denne pasientgruppen formelt sett ikke rett på helsehjelp i det offentlige, sa han da.

Nå svarer helseminister Jan Christian Vestre om mangelen på diagnosekode.

– Til Hoksrud vil jeg understreke at det ikke er diagnosekoder som avgjør behandling, slik Hoksrud påsto i saken, men en konkret medisinsk vurdering. Pasienter med lipødem vil primært kunne tilbys fysioterapi, trening og kompresjonsbehandling, ikke en operasjon.

Read Entire Article