Det tar årevis å få endometriose-diagnosen. Nå ser legene en ny type «tvilsterror».

Fem spørsmål og svar om menssmerter: Hva er sykt og hva er friskt?

I en tid hvor ordet «kvinne» blir «forbudt» for amerikanske forskere, er legene Guri Majak og Marianne Omtvedt ekstra bekymret for pasientene sine. Foto: Siri Øverland Eriksen

Overlege Guri Majak har tenkt mye på pasienten som satte seg ned på kontoret hennes på Kvinneklinikken på Ullevål sykehus.

Pasienten hadde hatt sterke smerter i flere år før hun endelig samlet opp mot til å oppsøke legehjelp. Hun hadde lest seg opp på endometriose og følte mye stemte med plagene hennes.

Svaret hun fikk fra den første legen hun møtte?

«Endometriose er så populært om dagen, så det er mange som tror de har det.»

Deretter ble kvinnen undersøkt på det aktuelle legekontoret, men fikk beskjed om at alt så fint ut.

– Heldigvis ga hun ikke opp, og etter en stund viste det seg at hun hadde rett. Det var endometriose, forteller Majak.

Hun har sett mange pasienter med lignende opplevelser med helsevesenet. Pasienter som forteller at de ikke blir tatt på alvor, og som får høre at de søker hjelp «bare fordi de har sett noe om det på Tiktok».

• Hvor vondt skal mensen være? Se spørsmål og svar lenger nede i artikkelen.

Sykdommens «it girl»?

Majak er faglig leder for Nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose. Sammen med legekollega og mentaltrener Marianne Omtvedt er hun aktuell med boken «Endometriose» – hvor vond skal mensen være?»

Er endometriose sykdommens «it girl»? spør de i boken. Ønsker folk seg diagnosen fordi den er så «populær»?

Svaret deres er et rungende nei. Folk går ikke til legen for moro skyld.

På sosiale medier er det noen sykdommer som «trender» og får oppmerksomhet, for eksempel ADHD og nå endometriose. Det har bidratt til politiske endringer. politiske endringer.blant annet en nasjonal kompetansetjeneste for for endometriose og adenomyose. Neste år skal det også komme nye nasjonale retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging Men har det en positiv konsekvens for pasientene som oppsøker hjelp?

– Vi tror jo det, men med slike historier som den over, kan man jo lure, sier Majak.

«Sånn er det å være kvinne»

At kvinner med endometriose ikke alltid blir tatt på alvor i helsevesenet, er ikke noe nytt, understreker Majak og Omtvedt. I gjennomsnitt tar det syv år å få stilt diagnosen.

– I årevis har kvinner blitt møtt med at menssmerter er normalt, og at «sånn er det å være kvinne», sier Majak.

De to legene kaller disse svarene for en form for medisinsk gaslightning – eller «tvilsterror» på norsk: Kvinnene blir «manipulert» til å tro at symptomene deres ikke er virkelige.

– Men det vi har sett den siste tiden med kommentarer om «har du vært på Tiktok nå», er tvilsterror med en vri vi ikke har hørt om tidligere, sier Omtvedt og understreker:

– Hvor pasientene har hørt om sykdommen, er jo helt irrelevant. Plagene er jo der likevel!

Å tvile på sin egen smerteterskel er også en del av «tvilsterroren», sier lege Guri Majak. – Mange går i årevis uten å oppsøke hjelp. Derfor blir det ekstra tungt å bli avvist. Foto: Siri Øverland Eriksen

De aller fleste leger ønsker selvfølgelig å hjelpe og ta pasientene på alvor, sier legene. Men endometriose kan ha mange ulike symptomer og er vanskelig å diagnostisere.

– Derfor er det ikke alltid like lett for helsepersonell heller. Vår klare oppfordring er derfor å kartlegge plagene og ta pasientene på alvor.

Men hvordan kan kvinner med smerter vite hva som er normalt og ikke? Her er fem spørsmål og svar.

1. Hvor vondt skal mensen egentlig være?

– Først av alt skal vi ha aksept for at vi har en syklus, og at den innimellom krever at vi bremser litt. Kanskje særlig de to første dagene av blødningen, hvor åtte av ti sier at det er ubehagelig og vondt, sier Majak.

Smerte er subjektivt og er derfor vanskelig å vurdere. Men det finnes et objektivt svar på hvor vondt det ikke skal være, sier legene.

– Det skal ikke være så vondt at man er borte fra skole, jobb eller andre vesentlige deler av livet. Det er et rødt flagg!

Menssmerter kan være sterke i ungdomstiden og roe seg når kroppen og livmoren er utviklet.

– Men det betyr ikke at man skal lide frem til det punktet. Selv for menssmerter som ikke skyldes sykdom, finnes det god hjelp.

2. Hvis man skal oppsøke lege for smertene: Hvordan kan man forberede seg best mulig til timen?

Leger liker ofte det objektive. Derfor anbefaler de to legene å kartlegge og notere ned plagene noen måneder i forkant av timen.

• Når har jeg vondt?
• Hvor mange dager i måneden er det vondt?
• Hvor vondt gjør det på en skala fra 0-10?
• Hva gjør smertene med livet mitt? Går det ut over jobb, skole, fritidsaktiviteter?
• Hvilke tiltak har jeg prøvd, og og hvilken effekt har de hatt?

En slik objektiv egenkartlegging gjør det lettere for legen å se omfanget og vurdere tiltak, sier de.

Endometriosevev kan finnes flere steder på kroppen. Her peker Majak på typiske endometrioseforandringer i pustemuskulatur. Bildet er tatt under operasjon med pasientens samtykke. Foto: Siri Øverland Eriksen

3. Hva er tegnene på endometriose?

Endometriose er en paraplydiagnose på lik linje med hodepine og diabetes, sier legene. Sykdommen rommer derfor mye mer enn menssmerter, og den arter seg ofte ganske ulikt fra person til person, understreker de.

De lister likevel opp de vanligste symptomene:

1. Sterke menssmerter og smerter ved samleie, avføring og vannlating

2. Tarmplager (kraftig oppblåsthet og kvalme, samt vekslende avføringsmønster)

3. Utmattelse

For noen medfører sykdommen også ufrivillig barnløshet.

– Det er en varsellampe når hormonell behandling eller smertestillende ikke har effekt, sier de.

4. Hvis det ikke er endometriose, hva kan smertene være da?

Menssmerter kan være veldig vondt for mange, selv om det ikke er endometriose. Disse kan også kreve behandling og oppfølgning om de går ut over hverdagen din.

«Søstersykdommen» ademyose ademyose Tilstand der livmorslimhinnekjertler sitter i livmorveggener også en mulig forklaring ved kraftige smerter og store blødninger, men er mindre vanlig hos unge jenter.

5. Hvilken smertelindring fungerer best mot menssmerter?

Legene lister opp flere tiltak:

• Mange har god effekt av varme. For eksempel varmeplaster, varmeflaske, varme dusjer eller bad.
• Reseptfrie smertestillende. Ibux eller andre NSAIDs er det vi har mest bevis på at fungerer best.
• Mange har også god effekt av hormonbehandling.