De samler minner med sin dødssyke datter. Spesielt én ting hindrer dem.

I Foldvik Familiepark ved Stavern løper haugevis av barn rundt. Svette foreldre halter etter.

Tross at Novalie (8) ikke kan løpe rundt selv, er parken et av stedene hun trives best. Den er godt tilrettelagt for personer med funksjonsnedsettelser.

Det er langt fra hovedregelen i Norge; mange fornøyelsesparker og offentlige steder mangler godt tilpassede skifterom, ifølge Novalies mor, Marlene Ramberg.

– Det er bare så uverdig, sier hun.

Fast bestemt på å gi datteren et godt liv

Novalie ble født frisk og utviklet seg helt vanlig frem til hun nærmet seg to år gammel.

Da begynte hun å miste evner, språk og balanse. Etter en lang utredning fikk hun diagnosen INCLINCLEn nevrodegenerativ sykdom. Symptomer kan være forsinket utvikling, svekket syn og etterhvert ubevegelige ledd. Kilde: NHI.no, en slags grusom cocktail av demens og ALS i en barnekropp, forteller Marlene.

– Så Novalie gikk fra å være en frisk toåring til å bli en ett hundre prosent pleietrengende fireåring.

Legene spådde at jenta skal leve mellom syv og elleve år. Nå er hun åtte.

Novalie er en diva som liker rosa best, forteller moren. Neglene er malt av en av jentas assistenter. Foto: Marte Gundersen

– Vi er fast bestemt på at Novalie må få fylle et helt liv på ganske få år. Som andre barn skal hun ha ferier, dra på lekeplassen, teater og kino. Hun skal få være med ut.

De gode minnene kaller Marlene for honningøyeblikk. Dem vil familien huske når Novalie «drar i forveien».

En skulle kanskje tro det er mye annet ved jentas diagnose som hindrer henne fra å høste disse gode minnene, men nei.

Hovedutfordringen er manglende tilrettelagte skifterom. Det synes moren er utrolig trist.

– Novalie blir eldre og tyngre, og hun får ikke plass på små stellebord. Så vi har valget mellom å legge henne på skitne toalettgulv og å la henne gå i møkkete bleier, sier Marlene med en tåre i øyekroken.

– Begge deler er uakseptable. Jeg føler det blir mer og mer uverdig for henne.

Men denne dagen er Aftenposten er invitert med for å se det hun mener et forbilledlig eksempel på god tilrettelegging for datteren.

Marlene løfter datteren flere ganger hver dag. Foto: Marte Gundersen

For noen år siden fikk Marlene høre at Foldvik Familipark har både tilrettelagte aktiviteter og skifterom. De er tilpasset barn med funksjonsvariasjon.

Flere av lekeapparatene er bygget med spesiell tanke på folk med funksjonsnedsettelser.

Novalies familie gir henne god fart på husken som har plass til vognen hennes oppå.

Senere lar Klara Konduktør henne komme foran i køen til toget som går fra Foldvik stasjon.

Det er godt å sitte på mammas fang når det lille toget tøffer gjennom skogen. Foto: Marte Gundersen

– «Novis» blir helt zen når hun kommer hit, sier Fanny Sukken. Hun har vært Novalies BPABPABrukerstyrt personlig assistent. Gir personer med funksjonsnedsettelse praktisk bistand i og utenfor hjemmet. i over to år.

Lillebroren hennes har derimot ikke hvilepuls når Aftenposten treffer dem i familieparken. Han er helt i hundre og smetter stadig mellom trær og hoppeslott i parken.

Etter ham halser Novalies storebror og Fanny.

Ekteparet Helene og Sigmund Foldvik driver familieparken med samme navn.

Parken skal være et sted der flest mulig skal kunne skape gode minner, forteller de.

– Målet er at flest mulig skal kunne ha det gøy her. Også de som trenger at det tilrettelegges litt ekstra, sier Helene.

Planen er å utvide tilbudet som passer for alle. Blant annet kommer et sanserom for dem som trenger en timeout fra inntrykkene i parken.

– Samtidig kan vi aldri bli en ett hundre prosent universell park. Men vi gjør så godt vi kan, understreker Helene.

Familien har matchende t-skjorter. På ryggen står det Team Novis. Kallenavnet fant faren på for noen år siden. Foto: Marte Gundersen

Vil endre loven

Marlene er varamedlem til styret i Organisasjonen Løvemammaene. De jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon.

Nå ønsker de en lovendring.

– Lovkravet rundt for eksempel tilpassede toaletter i nye bygg, er i dag ikke godt nok. Vi ønsker blant annet at det blir krav om senkbare stellebenker, sier hun.

Høyere krav kan åpne muligheter for tusenvis som i dag får begrenset sin livsutfoldelse, mener Marlene.

Cato Lie er seniorrådgiver med ansvar for universell utforming i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Han er enig i at lovverket bør strammes opp.

– Det går for langsomt på flere områder. Mangel på stellebord er et problem mange steder for stell av både barn og voksne. Dette bør prioriteres i større grad, sier Lie.

– Dette er et eksempel til etterfølgelse. Hev- og senke-benk, god plass for rullestoler å svinge på. Dessuten er det så rent og pent, sier Marlene. Foto: Marte Gundersen

Jobber ikke med endringer

Men de som venter på endringer i lovverket, bør nok ikke holde pusten.

– Vi i Norge har gjort betydelige fremskritt når det gjelder universell utforming.

Det skriver Nancy Porsanger Anti i en e-post til Aftenposten. Hun er statssekretær i kommunal- og distriktsdepartementet.

– Samtidig har vi forståelse for at det fortsatt er steder der personer med funksjonsnedsettelser opplever manglende tilrettelegging.

– Jobber dere med å tilpasse regelverket?

– Vi har for tiden ingen pågående arbeider som har som mål å endre reglene som gjelder tilgjengelighet og universell utforming i bygningsregelverket, svarer Anti.