Da vi fikk beskjeden, ble livet mørkt

I 2022/2023 ble moren min diagnostisert med Huntingtons sykdom, en sykdom som oftest debuterer i voksen alder og som forårsaker progressivt tap av hjerneceller. Sykdommen skyldes en genfeil og er arvelig – tillegg til å være en terminal sykdom. Hver dag blir tøffere for både henne og oss pårørende, så hvorfor skal hjelpen være så begrenset?

Da jeg var rundt 15 år gammel, fikk moren min den tøffeste beskjeden hun noensinne har fått, nemlig det at hun var døende. Da vi fikk beskjeden, ble livet mørkt, og det føltes som om alt håp i livet forsvant. En 15-åring uten mening i livet burde tas på alvor, og mye av tiden min gikk på å prøve å forstå hvorfor ingen strakte ut en hånd. Legene visste godt at moren min hadde en datter, men det ble aldri tilbudt noe hjelp.

Jeg har strevd i flere år med å godta livet mitt og forberede meg på min egen og min mors fremtid. De siste årene har vært tunge, og jeg har fortsatt ikke funnet et stort håp i livet.

For første gangen i mitt liv var det endelig noen som hørte meg, men det var på mitt eget initiativ. Våren 2025 la jeg ut en video på TikTok om hvordan hverdagen hjemme hos oss var. Videoen fikk over 100.000 views, og det rant inn med kommentarer fra mennesker i samme situasjon. Der fikk jeg tips om en ungdomssamling for unge pårørende av Huntingtons, som skulle arrangeres i Tønsberg. Da jeg ble 18 i august, meldte jeg meg på samlingen, dette var også min første sjanse til å få snakket med andre som kunne skjønne hva jeg følte på.

Jeg synes det er oppriktig trist og vondt å ikke bli sett når man lever et svært annerledes liv enn mange andre på min alder. Min hverdag består av tanker som mange ikke engang kan begynne å sette seg inn i, og dette er i en alder av 18. Personlig synes jeg at unge pårørende av slike grufulle sykdommer burde ha flere samlingsmuligheter og kurs hvor de kan snakke åpent og trygt om hvordan de har det.

Denne hjelpen burde selvfølgelig være ettertraktet, men det skal virkelig ikke være så krevende å få ordentlig og profesjonell hjelp. Jeg har trengt hjelp med dette i flere år, og det var ikke før i fjor at det var mulig for meg. De fleste av de allerede eksisterende samlingene er det 18-årsgrense på, men man blir jo ikke pårørende først når man blir myndig? I mine øyne har jeg vært pårørende i flere år, til og med før mor ble diagnostisert, men hvor var den hjelpen da?

Begrensningen på hjelp begrenser livet mitt. Hver dag som går blir spørsmålene og fremtidsmålene mørkere. Uten noe støtte fra andre blir man ensom, og tankene tar over det fysiske og psykiske – man blir rett og slett utmattet. Jeg er utmattet i en alder av 18, og det skyldes ikke skole, jobb eller press, men de gjentakende og fortvilende tankene som surrer rundt oppi hodet mitt. Hjelpen burde være synlig, uansett om man ønsker det eller ikke, fordi det kan gjøre hverdagen lettere for mange.