Barna som slutter å spise

Hvis familien overlever dette marerittet, skal jeg rope så høyt at helseministeren må sørge for bedre behandling enn vi har opplevd, tenkte jeg.

Datteren vår hadde fått anoreksi, en potensielt dødelig sykdom vi foreldre fikk hovedansvaret for å behandle. Uten kunnskap, uten opplæring.

Hjemmet ble en krigssone og maten var fienden. Mange har ropt sammen med oss. Hjerteskjærende historier er delt blant annet på NRK, og de viser med all tydelighet at dagens behandling svikter. Derfor er det kjærkomment at helseministeren nå lover et nasjonalt behandlingsløft.

Men det hjelper ikke å putte mer penger inn i et system som ikke fungerer.

Vi frykter at vi ikke får en reell endring, men bare en økt dose av det vi allerede har. For ledelsen i helseforetakene går ut i mediene gang på gang og forsvarer sine etablerte metoder – til tross for at tallrike historier fra pårørende viser et skakkjørt behandlingssystem som frarøver barn og unge fremtiden.

Skal helseløftet ditt lykkes, må noe gjøres annerledes, helseminister Vestre.

I en pårørendegruppe har vi oppsummert tre enkle tiltak som vil gjøre en reell forskjell. Dette er tiltak som kan bidra til å redde unge liv, og som kan kutte prisen på en sykdom som i dag koster samfunnet milliardbeløp.

Ta det fra noen som har gått mange mil i disse skoene.

Riktig opplæring og støtte

BUP maler et glansbilde av et omfattende behandlingsapparat, der foreldre, søsken og den syke støttes fra start til mål. Samtidig kan pårørende dokumentere at det motsatte skjer.

Etter Dagsnytt 18 nylig, der jeg var med og diskuterte anoreksibehandlingen i Norge, kom en melding fra en fortvilt mor: «Vi hadde vår første time hos BUP i dag. Oppsummert var hjelpen «dere må bare stå i det». Og vi har en datter som er svært nær innleggelse».

Dere må bare stå i det?!

Ja, i møtet med den psykiatriske diagnosen med høyest dødelighet, overlates foreldre og pårørende i stor grad til seg selv. Med en times oppfølging i uken, en matplan og lykke til.

Det er som å tilby en pose seigmenn i stedet for cellegift til en kreftpasient.

Her er det som kreves:

• Økt kompetanse i BUP-systemet – om sykdommen og hvilken hjelp som faktisk trengs.
• Flere timer med støtte og opplæring hver uke, der pårørende får konkrete verktøy for hvordan de kan hjelpe barnet å spise, når hele kroppen stritter imot.
• Psykologisk støtte til å stå i det helvetet denne sykdommen er.
• Avlastning når mor og far har vært våkne nær sammenhengende i flere uker.

Høres det dyrt ut? Da skal du regne på alternativene: Full innleggelse og «svingdørspasienter» som går inn og ut av helsevesenet uten å bli friske.

Flere verktøy

Standardbehandlingen for spiseforstyrrelser heter foreldrebasert terapi (FBT). Det sies å være effektivt for om lag halvparten av pasientene. Men hva skal vi som er den «tapende halvparten» da gjøre?

For vår familie ble svaret en privat klinikk i London. Kostnaden var enorm, men viste samtidig noe helt avgjørende: det finnes alternative behandlingsmetoder.

Capio-klinikken i Fredrikstad er en tilsvarende mulighet, som vi heldigvis fikk komme til etter hvert. Der følger de pasienten skritt for skritt – med hjelp til å spise, livsmestring, medisinsk oppfølging og psykologisk støtte til å stå i stormen.

Men der er det 15 plasser, mens tusener er syke.

Liknende alternativer må gjøres tilgjengelig for langt flere, og over hele landet, når foreldrebasert terapi ikke fungerer. Slik det er i somatikken, der man prøver ulike medisiner når én ikke virker.

Kort sagt: Vi må ha mer enn ett verktøy i verktøykassa.

Sørg for samarbeid

Spiseforstyrrelser krever ofte behandling fra flere instanser i helsevesenet. Likevel opplever mange pårørende at enhetene ikke snakker sammen, informasjon stopper opp, og barna mangler tilbud når de skrives ut.

Selv opplevde vi å bli sendt ut av sykehusets barneavdeling, fordi datteren vår – som var innlagt med spisevegring – ikke klarte å spise. Ironien er uutholdelig.

Det var innført nulltoleranse for å ikke spise opp, og en fredag kveld skjer det skjebnesvangre at middagen blir stående urørt. Kort tid etter står vi på parkeringsplassen. Alene med en alvorlig syk datter. Uten en plan for oppfølging av et barn som sårt trengte helsehjelp.

Resultatet ble at vi måtte rykke tilbake til start, med fortvilelse og økte kostnader som en forutsigbar konsekvens.

Løsningen er enkel. Helseforetakene må sikre at det finnes en forsvarlig plan for oppfølging av pasienter som ikke er friske ved utskriving. Og de må snakke sammen.

Høres det rimelig ut?

Norge vil tjene på dette

Opplæring, flere verktøy og bedre samarbeid er tre avgjørende ingredienser i et behandlingsløft som faktisk virker.

Min familie er blant de heldige. I dag har datteren vår startet studiene, med mål om å bli lege. Med riktig behandling går hun fra å være en utgiftspost til å bli en samfunnsressurs.

Bedre behandling av unge med spiseforstyrrelser er ikke bare sunn fornuft rent menneskelig. Det er en samfunnsøkonomisk no-brainer.

Det er positivt at du nå lover bedre behandling for unge som rammes av denne grufulle sykdommen. Men vi stilner ikke ropene før endringene faktisk skjer.

Så du vil høre fra oss igjen, Vestre.