Kreftlegane forsvann. Då fekk dødssjuke Ragnfrid panikk

1 month ago 20

Ragnfrid Ylvisåker Vedvik veit at ho skal døy. Dei siste månadane har ho frykta at det skal skje før heller enn seinare.

Ho er blant mange som no er fortvila.

TV 2 har snakka med fleire titals pasientar og pårørande på Vestlandet som fortel om eit halvår prega av utryggleik og uro, etter at kirurgane med kompetanse på avansert gynekologisk kreft slutta i mai.

– Ein blir jo livredd. Det står om liv og død for oss, seier Ragnfrid.

Statsforvaltaren i Vestland seier uroa er reell. Varsellampene lyser i raudt.

Også fagmiljøet er uroa for at situasjonen skal føre til prognosetap for pasientane. At det kan gå dårlegare enn det kunne ha gått.

Ragnfrid fryktar nettopp det er tilfellet for henne.

– Etter det eg har opplevd i sommar, så opplever eg at pasienttryggleiken min ikkje er vareteken.

Alvorleg sjuk

46 år gamle Ragnfrid Ylvisåker Vedvik har ein avansert, sjeldan og aggressiv form for eggstokkreft.

Ho fortel at ho aldri kjem til å bli frisk.

Sidan 2018 har ho fått tett oppfølging på Kvinneklinikken i Bergen, for å finne ei behandling som kan gi henne ein best mogleg prognose, og mest mogleg tid.

Men våren 2024 inntrefte ei ny krise.

– Ein etter ein merka vi at kreftlegane våre forsvann. Då fekk eg panikk.

Ei varsla krise

I vår slutta ein etter ein av kirurgane med kompetanse på avansert gynekologisk kreft på Kvinneklinikken ved Haukeland sjukehus, på grunn av det dei sjølv kalla ekstreme arbeidsforhold.

Situasjonen blei kalla ei varsla krise, ei katastrofe og ein skandale.

I årevis hadde kirurgane ved avdelinga varsla om høg arbeidsbelastning. Til slutt fekk dei nok.

– Vi kan ikkje lenger garantere for pasienttryggleiken under desse forholda, sa legane til TV 2 om kvifor dei slutta.

Med det forsvann kompetansen på avansert gynekologisk kreft på Vestlandets største sjukehus.

Helse Bergen sette i gang tiltak. Dei har heile vegen understreka at pasientar i Vestland skal få forsvarleg helsehjelp.

Det har Ragnfrid mista trua på.

– Eg er dødssjuk og følte eg blei overlate til meg sjølv.

Måtte slutte på behandling

Ragnfrid bur i Sogndal i Vestland, vel ein fem timars køyretur frå Bergen.

Den aktive sogningen trivst best ute på dei høge fjella som ruvar over dalen, men dei siste månadane har ho måtte nøye seg med å studere dei frå stoveglaset.

Før gynkreftlegen hennar slutta i juni, hadde kreftlegen skrive i journalen at ho åtvara mot å ta Ragnfrid av immunterapi fordi ho meinte bemanningssituasjonen ikkje ville vere god nok til å gi henne forsvarleg oppfølging.

Nokre veker seinare måtte Ragnfrid likevel slutte med immunterapi fordi ho hadde fått ein betennelse som gjorde at kroppen hennar ikkje lenger tolte behandlinga.

Ragnfrid seier ho fekk beskjed av legen at dette var så alvorleg at ho kunne døy med eit knips.

– Så blei eg send heim, med beskjed om at vi måtte vente og sjå an situasjonen, seier Ragnfrid.

Sommaren gjekk, og forma til Ragnfrid blei verre. Ho hadde dialog med legen på Haukeland over telefon, men blei ikkje kalla inn til kontroll eller for å ta prøvar.

Ragnfrid fortel at ho sjølv ringde inn etter seks veker, og bad om å få komme inn til kontroll.

Då hadde betennelsen spreidd seg, og Ragnfrid blei innlagd på dagen.

Ho blei sett på behandling for betennelsen, men det er uvisst om eller når ho kan starte kreftbehandling igjen.

I journalen til Ragnfrid, som TV 2 har sett utdrag frå, står det at før Ragnfrid blei innlagd hadde mannen hennar ringt legen og sagt at ho hadde underspelt symptoma i telefondialogen med legen.

– Klarte ikkje ta kampen

Ragnfrid meiner likevel det er kritikkverdig at legen sjølv ikkje kalla henne inn for å ta prøvar, når beskjeden var at situasjonen hennar var såpass alvorleg.

– Eg var så dårleg. Eg klarte ikkje tenke rasjonelt og eg klarte ikkje ta kampen.

Ho understrekar at ho ikkje ønskjer å kritisere legane, verken dei som slutta eller dei som er igjen, men meiner situasjonen er uhaldbar.

– Legane som er der no gjer så godt dei kan. Men vi treng spisskompetansen tilbake. Dette handlar om liv og død.

TV 2 har lagt fram Ragnfrid si oppleving og kritikk for Haukeland.

Jone Trovik, professor og overlege ved gynekologisk avdeling, seier at dei synest det er svært leit at pasienten ikkje har følt seg trygt varetatt.

– Vi vil likevel understreke at avdelingane sine legar har følgd henne tett gjennom sommaren, og sett i verk nødvendige medisinske tiltak, også i samråd med andre relevante spesialistar, skriv Trovik i ein e-post til TV 2.

– Hennar behandling vil også i framtida bli planlagt og gjennomført i samråd med gynekologiske kreftekspertar som kjenner denne uhyre spesielle kreftforma best.

Les kva leiinga i Helse Bergen svarar om situasjonen på KK lengre nede i saka.

Stor uro

Det er ikkje berre Ragnfrid som er uroa for korleis situasjonen har utvikla seg dei siste månadane.

TV 2 har snakka med fleire i fagmiljøet i Noreg som seier dei er redd det lettare kan skje alvorlege hendingar slik situasjonen er i dag.

Dei ønskjer ikkje å stå fram no, men mange fortel om den same uroa for korleis dette vil ramme pasientane.

Norsk Forum for Gynekologisk Onkologi (NFGO) har skrive eit bekymringsbrev til Helse Vest der dei påpeiker at det ikkje er forsvarleg pasientbehandling at «det ikkje er kompetente fagpersonar i avdelinga for den daglege ivaretakinga av pasientane».

Dei fryktar prognosetap:

Det er godt dokumentert i litteraturen at pasientar som blir operert av generelle gynekologar eller kirurgar har dårlegare utkome enn legar trent i gynekologisk kreftkirurgi.

Assisterande fylkeslege, Jana Midelfart-Hoff, meiner uroa er reell.

– Varsellampane blenkjer. Vi er i raud sone, det er ingen tvil om det.

Statsforvaltaren i Vestland har ført tilsyn med Helse Bergen sidan dei fekk det første varselet i mars, der kirurgane meinte situasjonen gjorde at kvinner som bur i Vestland vil kunne få ein dårlegare prognose for sin kreftsjukdom enn det resten av befolkninga har.

Midelfart-Hoff seier dei har tett og god dialog med Helse Bergen, og at dei gjer løpande vurderingar av tiltaka som er sett i verk.

– Det vi ser i dag er at det framleis er betydelege problem i Helse Bergen sin kreftomsorg for gynekologisk kreft.

Ho meiner likevel det er for tidleg å konkludere i tilsynssaka, men at det viktigaste no er å sikre at tiltaka som kjem på plass, har effekt.

– Når vi ser at tiltak er på plass, og pasienttryggleiken igjen er trygga, så kan det vere vi skriv ei avgjerd i saka slik at ein ikkje skal hamne i ein liknande situasjon igjen. Akkurat no kan ikkje det vere fokuset vårt.

Erkjenner utfordringane

Klinikkdirektør Lorentz Erland Linde erkjenner at dei står i ein krevjande situasjon.

– Vi er einige i at vi ønskjer å ha meir kompetanse innomhus. Det er ein del kompetanse vi ikkje har i dag som vi treng.

Dei siste fem månadane har mykje handla om å sikre pasienttryggleiken.

Den ferske klinikkdirektøren meiner framleis at dette er varetatt.

Det meste av pasientbehandlinga blir løyst gjennom eit samarbeid mellom onkologar og gynekologar i Helse Bergen. I komplekse tilfelle der dei treng kompetansen dei manglar, får dei hjelp frå andre sjukehus.

Dei hjelper med både operasjonar og vurderingar knytt til behandling i komplekse tilfelle.

Har du tips?

Har du tips til denne saka og vil ta ein prat med journalistane? Kontakt oss på e-post eller kryptert via appen Signal:

Trine Svanholm Misje: trine.misje@tv2.no eller +47 91176633

Rano Tahseen: rano.tahseen@tv2.no eller +47 94174647

Per 18. september var alle pasientar på venteliste handtert, operert eller fått planlagt operasjon. Totalt ni pasientar har blitt flytta til andre sjukehus, medan medikamentell behandling blir gitt på KK.

Han seier dei ikkje har fått rapportar om at det har skjedd alvorlege hendingar som kan ha ført til prognosetap for pasientane.

– Korleis kan ein stole på at det ikkje har vore noko prognosetap eller at denne situasjonen ikkje har gått utover pasientsikkerheita?

– Vi følgjer med gjennom fleire kanalar for å sikre at pasientbehandlinga er forsvarleg og rett. Vi har meldesystem som vi følgjer med på. Der har vi ikkje sett nokre store endringar i løpet av dei siste seks månadene. I tillegg er vi til stades i pasientmøte og har leiarar på avdelingane som følgjer med kvar einaste dag.

– Når tilbakemeldinga er at det ikkje har skjedd store alvorlege hendingar, må vi ha tillit til det.

– Føler de at de kan gi eit godt nok tilbod til pasientane no?

– Vi gir eit godt tilbod basert på kompetansen vi har. Vi utnyttar kompetansen så godt som vi kan, og gir eit tilbod til så mange pasientar som mogleg.

Han vedgår at dei gjerne skulle hatt meir kompetanse slik at dei kunne drifte meir effektivt.

– Vi må støtte oss meir på andre no, og vi jobbar meir tungrodd når vi ikkje har kompetansen innomhus. Det må vi erkjenne.

Jobbar på spreng

Linde seier dei heile tida evaluerer tiltaka som er sett i verk, og har god dialog med statsforvaltaren og fagmiljøet om moglege løysingar.

– Vi skulle ønske vi ikkje hadde kome i den situasjonen vi er i. Vi har forsøkt å unngå det, men det har vi ikkje lukkast med, seier Linde.

Han seier dei jobbar systematisk for å rekruttere legar til avdelinga slik at dei igjen kan bygge opp eit robust fagmiljø, og sikre at dei får ein god arbeidskvardag.

Så langt har dei klart å rekruttere ein ny gyn-onkolog, som starta i november.

Han seier at dei beklagar at pasientar føler oppfølginga ikkje er god nok, og ber dei ta det opp med legen sin, og at dei tar bekymringa på alvor.

– Uroa dei føler på er ektefølt, og det må vi anerkjenne, seier Linde.

Vil alltid lure

Ragnfrid opplever at oppfølginga har betra seg etter at ho blei innlagd i sommar.

Likevel vil ho alltid lure på om situasjonen hennar kunne vore annleis, om betennelsen hadde blitt behandla tidlegare.

– Det er vondt å tenke på. Ein skal føle seg trygg og vareteken. Eg føler ikkje at eg er blitt det.

Ho seier ho ikkje blir trygga av tiltaka som er gjort sidan juni, når spisskompetansen ikkje er der. Ho etterlyser at leiinga tar eit tydelegare ansvar.

– Vi som er sjuke no har ikkje tid å vente på at dei skal få bygge opp igjen kompetansen. Det er liv som står på spel.

Read Entire Article