Kan pårørende hjelpes?

KRONIKK: NRK-prosjektet PSYK del 3 retter seg mot en målgruppe vi forskere brenner for: nemlig pårørende. Prosjektet belyser en realitet vi kjenner så altfor godt. Hjelpen som enkelte pårørende får oppleves ikke bra nok, om den i det hele tatt når fram.

Vi trenger en realitetsorientering av hva mulighetsrommet er for pårørende, som ikke bare er helsetjenestens ansvar. Foto: Shutterstock

Når undersøkelsen viser at sju av ti pårørende mener de ikke blir lyttet til, kan det skape et inntrykk av at helsetjenesten ikke bryr seg. Vi mener at denne oppfatningen tåler mer nyansering enn det NRK har vært villig til å gi.

Forskning viser også at medieskapte fortellinger om hvordan helsetjenesten er, påvirker folks oppfatning av hvor god hjelp de får.

Når vi for eksempel hører at majoriteten av den norske befolkningen ikke har tillit til psykisk helsehjelp, kan det være lett å tro at det handler om dårlig kvalitet på tjenestene.

Men når folk forteller om lange ventetider og dårlig tilrettelegging fra arbeidsgivere, viser det seg at realiteten er mer kompleks.

Vil, vil – men får ikke til

Flere pårørende vi har snakket med har mange gode opplevelser i dagens helse- og omsorgstilbud. Samtidig reflekterer mange rundt egen kapasitet, og at de er helt avhengige av å finne noen på «innsiden» av helsetjenestene – en kontaktperson som både kan veilede og støtte. Det å finne fram til riktig person er en logistikk som kan oppleves ekstra krevende hvis man har lite å gå på fra før av.

En ung pårørende som står alene i rollen, og forsøker å balansere skole, jobb, og venner – og ikke kjenner helsetjenestene, er sårbar på en helt annen måte enn for eksempel en erfaren pensjonist med et stort nettverk.

Noen hadde aldri planlagt å bruke ungdomsårene på å bekymre seg om en forelders selvmordstanker. Men fordi pårørende ofte står i nærheten av noen de er glade i, så strekker de seg langt. Erfaringene våre viser at veggen kommer plutselig og uten forvarsel.

For det er en kjent sak at pårørende først ber om hjelp når belastningen har vart veldig lenge og behovet er kritisk. Da fungerer det ikke at spesialisthelsetjenesten har ventetider på 7–8 uker.

Uavhengig av livssituasjon møter pårørende helsepersonell som gjerne vil hjelpe, men som ofte har et begrenset handlingsrom for tilpasning innenfor et komplekst system.

Hvor vondt er normalt?

Av lavterskeltiltak er det likevel litt å velge mellom. Samtalegrupper, pårørendekurs, kor, selvhjelpsapper, avlastningstilbud og koordinatorer – tilbudene til pårørende i kommunene er mange. Men de kan ikke fjerne den totale belastningen det er å være pårørende.

For eksempel viste en studie som gikk over 2 år at over 40 prosent av pårørende hadde ønsket at den de var pårørende til å kunne dø på et eller annet tidspunkt, men at flere endret mening, både fram og tilbake, i løpet av de årene.

Belastningen øker særlig når den de er pårørende til har det vanskeligst. Smerte som er så intenst at man ønsker at den man elsker skal få slippe livet, er et sterkt vitnesbyrd av hva det vil si å være pårørende.

Men lite tyder på at det er noe pårørende kommer utenom. Spørsmålet er da om vi i det hele tatt kan få så støttende omsorgstjenester at pårørende kan få det bedre.

Motstridende perspektiver

Svaret på spørsmålet over handler om tilpasning. For det kan være at et enkelttilbud som treffer mange, ikke er bra nok for de som har det dårligst.

Når NRK for eksempel rapporterer at 4 av 10 pårørende opplever å bli utsatt for vold, oppleves forslag om grensesetting eller flytting av pasienten, som en dårlig løsning for pårørende som ville at aggresjonen skulle «fikses» når de søkte hjelp.

Slike forslag bekrefter fordommer om en inkompetent helsetjeneste.
Men hvis kjernen i problemet er at volden er uforutsigbar, er det ikke mange andre gode løsninger.

For et annet verktøy helsepersonell har i møte med vold handler om å bevege seg inn i en gråsone av kontinuerlig medisinering, for at personen skal bli beroliget og «håndterbar».

Men mennesker i smerte skal ikke bare håndteres så de blir lettere å være rundt for sine pårørende. De skal primært møtes på sine behov. Slike motstridende perspektiver finnes det mange av i pårørendes liv.

Samarbeid må formaliseres

Pårørende og helsepersonell har en unik kunnskap som helsetjenestene har ansvar for å fusjonere før de går inn i vanskelige situasjoner. De er heller ikke tydelige nok på hvor avhengige de er av pårørendes innsats. Kanskje det er derfor flere pårørende forteller om å føle seg alene.

Kommunene forteller også om at de vil være mer avhengige av pårørendes innsats framover. Da er det vel på høy tid at samarbeidet blir mer formalisert. Når vi nå har fått ferske tall fra Pårørendealliansen om at pårørendes innsats tilsvarer 100 000 sykepleier stillinger, kan det være lurt med en helsereformasjon med pårørende i fokus.

Vi trenger en realitetsorientering av hva mulighetsrommet er for pårørende, som ikke bare er helsetjenestens ansvar. Det å hjelpe pårørende krever mer enn halvveis-løsninger, der en ikke bare tilbyr psykoedukasjon og selvhjelp.

Som en hvilken som helst jobb, trenger pårørende avklaring, informasjon, balanse og tilpasning for at vi skal kunne hjelpe de, når de roper.