Jeg sitter i rullestol fordi jeg ble bedt om å kjempe en kamp kroppen min er rigget til å tape

DEBATT: Her i Stavanger-regionen er vi stolte av arbeidsmoralen vår. Vi er flasket opp på tanken om at hvis du bare «står an av» og tar i et tak, så løser det meste seg. Men i møte med den biologiske realiteten som heter ME, har denne vinnerviljen blitt et våpen brukt mot pasientene.

Jeg sitter i rullestol som et levende bevis på hva som skjer når man prøver å behandle en nevroimmun svikt med ren viljestyrke, skriver Kristian Sebastian Hovet (bildet). Foto: Privat

Helsedirektoratet planlegger nå nye retningslinjer som ignorerer internasjonale råd fra både WHO og britiske NICE. Prisen for denne norske stoltheten betales av pasientene, familiene og statskassen. Jeg sitter i rullestol som et levende bevis på hva som skjer når man prøver å behandle en nevroimmun svikt med ren viljestyrke.

Når «heia-gjengen» gjør deg sykere

I årevis har norsk helsevesen praktisert en pedagogikk overfor ME-pasienter som bryter fundamentalt med biologien vår. Jeg er en av dem som lyttet til rådene. Jeg kjempet, jeg overvant «dørstokkmila», og jeg ble heiet fram av fagfolk som trodde at feber, smerter og lammende utmattelse kunne overvinnes med positiv tenkning og gradert aktivitet.

Resultatet er at jeg i dag sitter i rullestol. Ikke bare på grunn av sykdommens naturlige forløp, men fordi systemet ba meg kjempe en kamp kroppen min var biologisk rigget til å tape. Vi er flinke til å heie her i distriktet, men vi må slutte å heie mennesker utfor stupet.

Stigmatisering som forretningsmodell

Det mest provoserende er stigmatiseringen som følger med. Det har vokst fram en hel industri av coacher og kursledere som selger «mestring» uten vitenskapelig belegg. Budskapet deres er like forførende som det er farlig: Hvis du bare endrer tankesettet ditt, blir du frisk.

Dette skaper et bilde av at de som forblir syke, bare ikke har prøvd hardt nok. Det siste et alvorlig sykt menneske trenger, er skam og skyld over sin egen manglende bedring. Å gjøre sykdom til et spørsmål om karakter er en form for institusjonalisert stigmatisering. Denne desperasjonen hos pasientene blir en vare i et uregulert marked, og resultatet er at folk ender opp både sykere og fattigere.

Helsedirektoratet velger nå å gå motsatt vei av resten av verden. Ved å vanne ut kriteriene og gjøre PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring) til et «valgfritt» punkt, setter de pasientsikkerheten over styr. For et menneske med ME er aktivitet utover tålegrensen gift – ikke medisin.

Hva vet direktoratet i Oslo som ikke WHO forstår? Hvorfor skal pasienter i Rogaland utsettes for et medisinsk eksperiment som resten av den vestlige verden nå advarer mot?

Kravet om verdighet

Dette handler om mer enn paragrafer i et direktorat. Det handler om det fundamentale tapet av sosiale roller og om mennesker som blir sittende på sidelinjen mens livet suser forbi. Det handler om familier som må bære en omsorgsbyrde som egentlig hører hjemme i helsevesenet.

Jeg ber ikke om mirakler, jeg ber om forsvarlighet. Jeg ber om at vi slutter å påføre syke mennesker skam fordi de ikke klarer å «tenke seg friske». Feilbehandling er ikke bare et medisinsk problem; det er et fundamentalt svik mot menneskelig verdighet. Det er på tide at myndighetene begynner å lytte til vitenskapen – før flere liv og familier betaler prisen for en utdatert modell.