Ikke bare spør «hvordan går det med organet?» – men «hvordan går det med mennesket?»

Samtidig står jeg igjen uten forklaring på hva sykdommen betyr i praksis, og uten at symptomene mine blir tatt på alvor. Dette paradokset sier noe grunnleggende om hvordan helsevesenet møter mange pasienter med kroniske, usynlige sykdommer.

Når diagnosen blir teknisk – og mennesket blir borte

Å få en kronisk diagnose er et livsøyeblikk. Det handler ikke bare om organfunksjon, men om arbeidsevne, familieliv, økonomi og fremtid. Likevel opplevde jeg at diagnosen ble formidlet nærmest som en teknisk beskjed: Tallene ble forklart – ikke konsekvensene. Jeg fikk vite hva prøvene viste. Ikke hva de betydde for hverdagen min. Jeg fikk vite hva som skulle kontrolleres. Ikke hvordan jeg kunne leve best mulig med sykdommen. På dette tidspunktet blir man desperat, for hvorfor samsvarer ikke min opplevde hverdag med det legen formidler? Hverdagen blir snudd på hodet, og man blir hjelpeløs. Noen vil kanskje også resignere i sin egen utmattelse mot et system som ikke tar en på alvor.

«Sykdommen gir ingen symptomer»

Det mest belastende har vært hvordan plagene blir forklart bort. Jeg lever med betydelig fatigue, gjentatte og langvarige infeksjoner og redusert funksjon i hverdagen. Når jeg tar dette opp, får jeg høre at sykdommen «ofte ikke gir symptomer», og at årsaken derfor må ligge et annet sted. Hvordan kan en kronisk, immunologisk sykdom anses som symptomfri, samtidig som den er alvorlig nok til en stor utredning og medikamentell behandling? For pasienten oppleves dette som et budskap i to retninger: Syk nok til behandling – men for frisk til å bli lyttet til. På mange måter oppleves det hele som å være en vare som ble hentet inn på kontoret, for deretter å bli plassert ut i butikken igjen. Fiks ferdig skannet. Når også over 70 prosent av pasienter med IGA forklarer det samme, lurer man på hvorfor våre stemmer ofte ikke blir hørt.

Tallene får plass. Symptomene gjør det ikke.

Helsevesenet er, med god grunn, opptatt av målbare verdier: blodprøver, urinprøver og nyrefunksjon, men når sykdom reduseres til tall alene, forsvinner noe vesentlig. Fatigue kan ikke måles i et prøvesvar, funksjonstap vises ikke alltid i laboratorietall, og livskvalitet lar seg ikke fange i et skjema. Likevel er det ofte nettopp dette som avgjør om et menneske klarer å stå i jobb, være forelder og delta i samfunnet. Når tall og målbare verdier viser det legen ønsker å se, blir resten glemt og pasienten sendt hjem, med samme forringede livskvalitet som før timen.

«Ikke farlig» – for hvem?

Når leger sier «dette er ikke farlig», mener de ofte at sykdommen ikke er akutt livstruende. Det vil i mange tilfeller brukes for å berolige, men for pasienten kan det oppleves som en avvisning. For hva betyr «ikke farlig» når man er konstant utmattet, ofte syk og bekymret for arbeidsevne og økonomisk trygghet? Når man står alene med symptomene, uten veiledning eller støtte? En sykdom kan være medisinsk «mild», men menneskelig belastende. Akkurat dette kan være ganske tøft å stå alene med i en livskrise som dette faktisk er.

Et systemproblem – ikke et enkeltproblem

Dette handler ikke om enkeltleger, men et system som er dårlig rigget for kroniske, sammensatte sykdommer, der organspesifikke mål i mange tilfeller trumfer helhetlige vurderinger. Pasienter er ulike, og sykdommer reagerer ulikt fra person til person. Dette er noe som bør tas hensyn til i den helhetlige vurderingen. Når alt som ikke kan forklares av prøvetall, skyves videre til fastlegen eller avfeies, blir pasienten sittende igjen med ansvaret alene. Med minimalt av krefter og pågangsmot, er det et ansvar mange ikke orker å ta.

Hva vi trenger mer av?

Pasienter med kroniske sykdommer trenger:

• grundig informasjon ved diagnose.

• anerkjennelse av symptomer, også når de er vanskelige å måle.

• veiledning om arbeid, hverdagsliv og mestring.

• tydelige henvisninger til støtte og pasientressurser.

• Bli tatt på alvor, og få en opplevelse av at symptomene vil bli undersøkt skikkelig.

Ikke mirakelkurer. Ikke garantier. Bare helhetlig og ærlig oppfølging som ser hele mennesket.

Dette handler ikke bare om meg. Mange med kroniske, immunologiske og «usynlige» sykdommer tror jeg vil kjenne seg igjen: Å bli fortalt at man «egentlig er frisk» og skal fungere noenlunde, mens kroppen forteller noe helt annet.

Et moderne helsevesen må ikke bare spørre: «Hvordan går det med organet?» Det må også spørre: «Hvordan går det med mennesket?». På mange måter må man være frisk når man er syk, for å ha krefter til å ta kampen. Kampen for seg selv, og sin egen helse. Det handler om å ta seg selv på alvor, og ikke minst få den hjelpen man trenger for å ikke havne utenfor samfunnet. Denne kampen skal man i utgangspunktet ikke måtte ta, når man har sin egen indre kamp mot sin egen kropp.