Et slag i ansiktet på oss pasienter

DEBATT: Høringsutkastet til ny nasjonal retningslinje for sykdommen ME er et slag i ansiktet på oss pasienter. Det er fortvilende.

2019 Stavanger. Over 200 par sko utplassert på Torget i forbindelse med ME-dagen Millions Missing. Foto: Pål Christensen

Forslaget til nasjonal faglig retningslinje kom fra Helsedirektoratet denne uka. Dokumentet blir bestemmende for hvordan ME-pasienter vil møtes, på legekontoret, på sykehuset og hos Nav, i årene som kommer.

ME er en alvorlig, kronisk sykdom, som ofte starter brått med en kraftig infeksjon. Den fører til langvarig utmattelse, som ikke blir bedre av hvile, mange typer smerter, søvnproblemer og nevroinflammasjon, ofte kognitive problemer.

Dette er feil

Disse symptomene beskrives nøye og presist i Canada-kriteriene for ME-diagnose. Helsedirektoratet går inn for å bruke Canada-kriteriene i retningslinjen. Likevel skriver de på første side:

«Som ved andre langvarige sykdomstilstander, ses utmattelse i et biopsykososialt perspektiv, der helse og symptomer påvirkes av et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer.»

Nei, ME er en biologisk sykdom! Å behandle ME som en «biopsykososial sykdom» er feil. ME er ikke en psykisk sykdom, det er ikke en sosial sykdom – det er en biologisk sykdom!

Vi 6500 i Norges ME-forening kjenner med hver celle i kroppen hva som har rammet oss. Vi har ikke fått ME av sosiale årsaker, og vi er ikke gale!

At ME er en biologisk sykdom kan bevises gjennom et tonn av forskning på biologiske forskjeller. For eksempel trenings-eksperimentene til norske Katarina Lien, som viser at melkesyre ikke fraktes vekk i blodet på samme måte som hos friske. Professor Carmen Scheibenbogen og de andre internasjonale forskerne på ME-konferansen i Stavanger snakket mest om ME som en immunforsvars-sykdom. Forskning fra blant andre Haukeland sykehus viser at blodårenes evne til å finregulere blodstrømmen, slik at vevet får nok oksygen og næring, ikke fungerer som det skal hos ME-syke.

Veldig få blir friske

Vi ME-pasienter har i mange år blitt plaget – og noen ganger skadet – av forskere som påstår de har et «biopsykososialt» perspektiv. Men de har ikke det. Deres perspektiv er at ME er en psykosomatisk sykdom, eller at sykdommen ikke eksisterer. Eksempler på slike forskere er Live Landmark, Silje Reme og Vegard Bruun Wyller. Eksempler på mislykkede, psykiske behandlingsteknikker er Lightning Process og Pain Reprocessing Therapy. Sistnevnte ble vist fram i VGTV-serien «Harald og sytepavene». Metoden går tilsynelatende ut på å hypnotisere smertepasienter, og granskes nå av Statsforvalteren i Oslo.

Veldig få blir friske av ME, vi lever med sykdommen i tiår. Det finnes foreløpig ingen godkjente medisiner. Da blir det ekstra tungt å bli mistenkt av den norske stat, via Helsedirektoratet, om at ME har psykiske eller sosiale årsaker.