En allerede presset familiesituasjon ble en krise

For oss betyr det fem nye måneder med våkenetter, epilepsianfall, beredskap, søskensorg og en mamma som prøver å holde hodet over vann mens en hverdag i ruiner skal bygges opp igjen.

I sommer mistet jentene mine faren sin. Han valgte dette selv.

En allerede presset familiesituasjon ble en akutt krise.

To døtre med helt ulike behov; en tenåring i kompleks sorg, og en niåring som er multihandikappet, hjelpeløs som et barn på ti måneder og med alvorlig epilepsi, trengte trygghet og en forelder som orket å stå oppreist.

Det vondeste en forelder i en slik situasjon kan gjøre, gjorde jeg:

Jeg ba om hjelp.

Ikke fordi jeg ville, men fordi hverdagen ikke lenger gikk opp.

Vi hadde allerede avlastning og var kjempefornøyde.

Men krisen, sorgen, traumene, nettene uten søvn og det totale ansvaret gjorde at behovet økte dramatisk. Etter råd fra fagfolk søkte jeg om økt avlastning. Saken ble hastebehandlet fordi flere i systemet forstod alvoret.

Ære være enkeltpersonene som ser deg.

Vår situasjon er såpass ekstrem og kompleks, at den er godt kjent oppover i systemet og i administrasjonen i Kristiansand kommune.

Så kom vedtaket: 7 timer og 40 minutter økt avlastning i uken.

Beregnet gjennom en modell som gir én time for nattevåk, litt for psykisk belastning, litt for søskenhensyn, litt for beredskap. Summert til noe som skulle dekke et liv uten pauser.

Det opplevdes som en misforståelse av hele virkeligheten vår. Man blir ikke sett. Man blir ikke hørt.

Når jeg var i møtet med saksbehandler i «Forvaltning og koordinering», utleverte jeg alt.

Alt som har vært, som var skjedd, søvnløsheten, sorgen, alle de ulike instansene som har vært involvert på grunn av sakens totale omfang. Alt ble lagt på bordet.

Likevel kom et vedtak som føltes som et slag i ansiktet.

Jeg klagde. Etter noen dager ringte saksbehandler og spurte om jeg virkelig ønsket å opprettholde klagen; siden jeg «tross alt» hadde fått innvilget et midlertidig krisetiltak i tre måneder.

Er krisen over etter tre måneder? Nei.

Det krisetiltaket heter «Hjelp for barnets skyld».

Et tiltak kommunen selv fatter vedtak om, men aldri informerte om at man kunne søke. Jeg fikk vite om det ved en tilfeldighet. Uten den tilfeldigheten ville vi fortsatt stått uten ekstra støtte mens klagen behandles.

I samme samtale med saksbehandler fikk jeg høre at det opprinnelige vedtaket var fattet ut fra en «normalsituasjon».

Hvilken normal?

Hadde situasjonen hos oss vært normal, hadde jeg aldri søkt avlastning.

Og så kom beskjeden som virkelig satt meg ut:

Hvis kommunen opprettholder vedtaket og saken går videre til Statsforvalteren, kan ventetiden være opptil ett år.

Ett år.

På en sak som handler om søvn. Pust. Evnen til å være en mamma som ikke kollapser.

For ingenting i vår familie er «normalt». Vi har skapt vår egen struktur for å få dagene til å gå rundt. Det er nettopp derfor systemet finnes: for familier i en unntakstilstand der ingen pauser finnes.

Likevel sitter jeg her, igjen, med skjemaer, klager, telefoner, e-poster og møter. Jeg bruker tid jeg ikke har på å kjempe for hjelp som allerede burde vært tilgjengelig. Det er alt annet enn optimalt.

For slik fungerer systemet:

Man er prisgitt enkeltpersonene, ikke strukturene.

Når du møter de riktige menneskene, løftes du.

Når du møter systemet, knekkes du.

Så jeg spør:

Hvorfor skal det være så vanskelig å hjelpe familier som ber om hjelp som siste utvei?

Foreldre i vår situasjon ber ikke om luksus. Vi ber om restitusjon nok til å være gode foreldre – både for barnet med multifunksjonshemming og for søskenet som også bærer tungt.

Det siste vi ønsker er å be om mer.

Terskelen er enorm.

Det gjør desto vondere når kommunen svarer med byråkrati, ventetid og minimale vedtak pakket inn som «forsvarlighet».

Systemet er ikke bygget for familier som lever slik vi gjør. Og så lenge vi ikke blir sett, hørt og trodd, rammer konsekvensene ikke bare oss foreldre, men barna våre, søsknene deres, helsa vår og hele familiedynamikken.

Jeg er ressurssterk og løsningsorientert.

Jeg har vært ute en vinternatt i stormen før.

Men det burde ikke være en forutsetning for å få hjelp.