– Unge kreftoverlevere trenger støtte for å leve med plagene etter kreften

Tradisjonelt er unge kreftoverlevere barn og unge som har hatt kreft før de fylte 18 år. Nå ser imidlertid forskerne at gruppen fra 18 til 39 også bør regnes som en del av denne gruppen.

– Men primært i vårt arbeid snakker vi om de som har hatt kreft i løpet av de første 18 årene av livet, forteller forsker Hanne Cathrine Lie ved Avdeling for atferdsmedisin på Universitetet i Oslo (UiO). Hun har sin fagbakgrunn fra psykologi.

Senvirkningene påvirker livet

Behandlingen kreftpasienter får, er ofte tøff for kroppen. Senvirkningene kan dukke opp raskt eller etter mange år. Det er viktig at unge kreftoverlevere får kjennskap til hva som kan skje med kroppen. Samtidig skal de ikke bli unødig skremt av informasjonen de får.

– Cellegift og stråling kan ha ekstra skadelig virkning på kropper som er i utvikling. Hva slags skader du eventuelt får, kommer an på typen behandling, hvor store doser du får og dine egne gener, sier Lie.

Hun forteller at helseplagene kan oppstå rett etter behandling eller etter mange år. Det kan være rene fysiske skader på kroppen, men ikke minst psykologiske og sosiale plager. 

Det kan være frykt for at kreften kommer tilbake, utmattelse/fatigue og kognitive problemer som for eksempel dårligere hukommelse.

Senvirkningene kan gjøre hverdagen vanskeligere for eksempel på skolen, jobben eller i et parforhold. Det er viktig både å være forberedt på utfordringene som kan komme og være i stand til å snakke om dem til omgivelsene. 

I tillegg til å være forberedt er det å leve sunt et tips som det er viktig å kommunisere til unge som har overlevd kreft. Det kan redusere risikoen for at senskadene blir større.

Forskerne Elna Hamilton Larsen og Hanne Cathrine Lie er begge tilknyttet Avdeling for atferdsmedisin ved Institutt for medisinske basalfag på Universitetet i Oslo. (Foto: Kyrre Vigestad / UiO)

Digitalt verktøy under utvikling

Hanne Cathrine Lie har en viktig rolle i et europeisk innovasjonsprogram. Der skal de utvikle et eget digitalt verktøy.

– Unge kreftoverlevere trenger støtte for å bli bedre i stand til å leve med plagene som kan komme etter kreften. Vi skal sette det vi vet, i system, forteller hun.

E-verktøyet skal legge vekt på støttende omsorg og livskvalitet. Det vil være basert på personlige anbefalinger om screening og forskning der unge som har hatt kreft og deres familier blir involvert. 

I tillegg blir foreninger, nettverk og helseinstitusjoner brukt for å skape et persontilpasset e-helseverktøy. Det skal kunne tilby medisinsk oppfølging, veiledning om forebyggende atferd og psykologisk og sosial støtte.

– Dette er hjertebarnet mitt. Barn som har hatt kreft i Norge, har lenge fått god oppfølging rent medisinsk, men det er også mye annet som det er viktig å følge opp på det psykologiske og sosiale planet. Målet er å skape et digitalt verktøy som kan hjelpe til med å kartlegge og gi tilpasset informasjon og støtte, forteller Lie.

Viktig å lytte etter hint

Tilbake til den gode kommunikasjonen mellom helsepersonell og den som har overlevd kreft i ung alder. Hvordan blir man den gode lytteren?

– Da må man følge godt med i samtalen. Bekymringene til kreftoverleverne er ofte mer psykososiale enn medisinske. De kommer ikke nødvendigvis direkte ut med bekymringene sine. De hinter. Du må være detektiv, legge bort alt annet og tørre å følge opp. Vær direkte. Og gi dem tid og rom til å svare, sier forsker Elna Hamilton Larsen.

Hun forklarer at ungdommer er jo til stede her og nå. Ofte informerer vi dem om ting som kan skje i framtiden. Vi må i større grad spørre dem om hva de er opptatt av, hvilke bekymringer de har. Deretter må vi svare på det før vi går videre med hva de skal være oppmerksomme på senere. 

– Mange sier at de ikke er så opptatt av hva som skjer når de er 30–40 år. De vil vite om de kan være med på hyttetur som før, om de kan bli like gode på fotballbanen eller om de kan feste i russetiden.

Hun understreker at helsepersonell må være litt mindre opptatt av egen agenda. De må være mer til stede i samtalen og komme dem i møte.

Balansen mellom frykt og trygghet

Det er dessuten en balanse mellom det å gi mye informasjon om hva som kan komme til å skje og risikere å skremme og det å gi nok informasjon til å gi dem trygghet. Noen får flere seneffekter. Andre får ikke noen.

– Men vi må gi noe informasjon om hva som kan komme til å skje, uten at de går rundt og bekymrer seg. Det er jo en kunst, innrømmer Larsen.

De pårørende er også viktige i oppfølgingen av unge kreftoverlevere. Hele familien blir påvirket.

– Foreldre har en kjempeviktig rolle i å støtte. De er viktige for oss helsepersonell fordi de kjenner sitt eget barn og vet gjerne hva de forstår. De kan oversette noe av det vi sier til noe som gir mening for barnet eller ungdommen. Men vi ser også at barn og unge vil beskytte foreldrene sine. De lar være å stille spørsmål fordi de vil skåne foreldrene for svaret.

En annen ting er at før barnet blir 16 år og myndig i sammenheng med heling, er det ofte slik at foreldrene vet mye mer enn barnet selv om sykdommen og eventuelle senvirkninger som kan komme.

– Jeg tenker at trygge foreldre gir trygge barn. Derfor er det å informere godt til foreldre viktig, sier Elna.

For de yngste barna er det i stor grad foreldrene som forstår hva som blir sagt selv om barn også blir informert underveis. Men når de skal reinformeres som ungdom, må også foreldre trygges om at det for eksempel går fint å reise på hyttetur og at sønnen kan være på skolen full tid om han orker.

Det er også viktig at en ungdom som hadde kreft som toåring, har noen å snakke med når spørsmålene dukker opp. Googling og de svarene som da dukker opp, kan virke skremmende.

God kommunikasjon er ressursbesparende

Larsen forteller om store forskjeller. Noen vil vite mye. Andre vil vite lite eller ingenting:

– Det er ofte lurt å vente til de er klare for å høre.

Det som kan være ekstra krevende for helsepersonell, er når man merker at det er dårlig kommunikasjon i familien.

– Da kan det være vanskelig å vite hvem som skal informeres om hva. Og når kreftoverleveren er helsemyndig, er det viktig at vi forholder oss mest til ungdommen, presiserer hun.

Å kommunisere godt kan også være ressursbesparende. Tid er mangelvare. Som helsepersonell gjelder det å være godt forberedt når man skal gi informasjon. Man kan be pasienten forberede seg med spørsmål:

– I vår forskning ser vi at det er viktig å ha en klar plan for hva man skal snakke om. Det gjelder også å ha noen gode strategier. Det kan læres på kurs og må holdes ved like, understreker Hanne Cathrine Lie. 

Hun minner om det å lytte aktivt og fange opp problemer tidlig slik at de viktigste spørsmålene ikke dukker opp idet møtet er over.

Hun mener at det å snakke med ungdommene uten foreldre kan være lurt. Da kommer bekymringene i større grad fram.

Vanskelig språk kan også være en utfordring. Barn og ungdom har ikke et voksent ordforråd. Et ord som fertilitet er det for eksempel ikke alle som forstår. Helsepersonell må være obs på hvilke ord de bruker og eventuelt sjekke underveis om budskapet har nådd fram.

– Mange tør ikke spørre av frykt for å virke dumme, understreker Lie.

Hun opplever at pasientkommunikasjon er et felt som medisinstudentene er opptatt av. Det samme gjelder i stadig større grad også legene. Avdelingen hennes står for mesteparten av den teoretiske og praktiske opplæringen på området.

Samtale, ikke bare informasjon

Så hva har Elna Hamilton Larsen lært av sin egen forskning?

– Nå har jeg fått fordype meg på ungdom som er ferdigbehandlet for kreft. Jeg har gjort mange intervjuer med både ungdom, foreldre og helsepersonell. Det er helt avgjørende å sette av tid. 

Hun forteller at ungdom er veldig opptatt av å ha noen de er trygge på å snakke med. 

– Vi må få til kontinuitet når vi har med ungdom å gjøre. Da slipper de å fortelle den samme historien igjen og igjen. Det er viktig å få til en samtale og ikke bare gi informasjon.

Vi har hatt et såkalt pakkeforløp inn i kreftomsorgen i flere år. Det er for å sikre at det ikke tar for lang tid før man får en diagnose og behandling. 

Nå skal vi også få et pakkeforløp hjem.

– Man trenger også en overføring tilbake til det lokale etter behandlingen. Og særlig for barn. De har ofte veldig lite kontakt med fastlegen før de blir syke. De trenger å ha kontakt med noen der hjemme hvor de bor som er bevisst på hva de har vært gjennom, hva de har av utfordringer og kanskje hva de trenger av tilrettelegging på ulike arenaer i livet, sier Lie.

Pakkeforløp hjem er rett og slett kartleggingssamtaler med pasienten og pårørende om psykososiale aspekter og hva som er viktig for mental helse og sosialt velvære. 

De skal få hjelp om noe butter og henvises til lokale ressurser ved behov. 

Larsen har utviklet denne samtalen i løpet av sin forskning. Nå skal den prøves ut i Oslo og Trondheim.

Hun forteller at det fine med å forske så nært på pasientene som hun har fått lov til, er at man kan se hvor det trengs litt bredere broer. 

– Og den overgangen fra sykehus til hjem er jo en overgang som mange sliter med, kommenterer Larsen.

Må bli sine egne helseadvokater

Et stort poeng ved god kommunikasjon med unge kreftoverlevere er at de skal lære å bli sine egne helseadvokater. Det å kunne snakke om hva de har vært gjennom og hva de sliter med betyr mye. 

De skal også bli i stand til å sette grenser uten å bli beskyldt for å «trekke kreftkortet» av for eksempel en framtidig partner eller arbeidsgiver.

– Dette er det mange av ungdommene som har snakket ganske mye om når jeg har gjort intervjuer med dem. De lurer på når de skal fortelle historien sin til mennesker som ikke kjenner dem fra før. De ønsker jo å bli møtt og sett og bli kjent som den de er – ikke som historien sin. Men samtidig er jo det å ha hatt kreft som barn eller ungdom en stor del av historien, sier Larsen.

Det viser seg å være lite forståelse for det der ute. Særlig når senvirkningene vedvarer hele livet eller dukker opp etter mange år.

– Så det er veldig viktig at de kan forstå og forklare til andre, understreker Lie.

Begge vil gjerne få takke Barnekreftforeningen som har gitt midler både til Larsens forskning og til det videre arbeidet med å utvikle og implementere pakkeforløp hjem i en postdoktorstilling ved Avdeling for atferdsmedisin.

Hør hele samtalen mellom de to her: