To av tre eldre med demens har ikke fått diagnosen

Denne artikkelen er produsert og finansiert av aldring og helse - les mer.

Hos de eldste kan det hende at man tenker det er normalt å surre litt og ha dårlig hukommelse når man er gammel. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)

Kun 35,6 prosent av eldre med demens har fått en demensdiagnose. Personer med demens som har høy utdanning, har oftere fått diagnose enn de med lav utdanning.

Nær to tredjedeler av dem som har demens i Norge, har ikke fått en diagnose. Det viser en ny studie med nesten 10.000 deltakere i alderen 70 år og oppover.

– Lignende undersøkelser globalt har vist at graden av diagnose spriker mye. Dette er likevel lavere enn vi hadde trodd det skulle være, forteller forsker Linda Gjøra ved Nasjonalt senter for aldring og helse.

Tallene viser at det er langt flere enn tidligere antatt som ikke har fått en diagnose.

Linda Gjøra. (Foto: Martin Lundsvoll / Aldring og helse)

Diagnoser tar tid

En tidligere undersøkelse fra Helsedirektoratet har vist en såkalt diagnosegrad på 50 prosent. Det er langt høyere enn tallet på 35,6 prosent som kommer frem i den nye studien.

Gjøra mener det er forskjeller i metode som kan forklare hvorfor de to undersøkelsene har fått såpass ulikt resultat.

– Mens Helsedirektoratets undersøkelse tok utgangspunkt i antall diagnoser stilt i løpet av et år, har vi i den nye studien sett på hver enkelt person som har demens, påpeker hun.

Hun forteller at de ikke har tatt med de som har fått diagnose på sykehjem. De har heller ikke tatt med de som har fått en diagnose etter at de har deltatt i HUNT-undersøkelsen. 

HUNT er en stor, norsk helseundersøkelse som omfatter helseopplysninger og biologisk materiale fra innbyggerne i Trøndelag.

– Vår studie har i større grad enn undersøkelsen til Helsedirektoratet fanget opp de som er helt i begynnelsen av en demenssykdom. Det tar ofte litt tid før folk oppsøker lege ved mistanke om demens. I tillegg kan det ta lang tid å få en diagnose, sier hun.

Viktig for planlegging

Gjøra mener det er viktig både for den enkelte og for helsetjenestene at en demensdiagnose blir satt tidlig i forløpet.

– En diagnose er viktig for at hver enkelt pasient skal få tilgang til de tjenestene de trenger og har krav på. Det har også betydning for forløpet at man har informasjon om sykdommen og kan komme i gang tidlig med bremsemedisiner og hjelpetilbud, sier hun. 

Hun sier videre at det på systemnivå er viktig for kommunene at diagnosegraden er så presis som mulig. Slik kan de planlegge for hvilke tjenester og ressurser de kommer til å trenge i fremtiden, blant annet når det gjelder sykehjemsplasser.

Av de som fortsatt bodde hjemme, var det 19,8 prosent med demens som hadde fått en diagnose. Beboere på sykehjem med demens hadde en diagnosegrad på 66 prosent.

Så etter kjennetegn 

I studien ble 9.930 deltakere i alderen 70 år og oppover undersøkt for demens. 

Ut fra diagnostiske kriterier og analyse av dette materialet fant forskerne at 1.525 av deltakerne hadde demens. Disse fikk en såkalt studiediagnose. 

Resultatene ble deretter sjekket mot diagnoser registrert hos fastlege eller sykehus i løpet av de siste ti årene. 

Forskerne fant at av de 1.525 som hadde fått en studiediagnose, hadde 35,6 prosent fått en demensdiagnose hos fastlege eller på sykehus.

I den nye studien så forskerne også på hva som kjennetegner de med studiediagnose som hadde fått en demensdiagnose av fastlege eller på sykehus. Disse ble sammenlignet med de som ikke hadde blitt diagnostisert.

Færrest diagnoser hos de yngste og eldste

– Deltakerne i studien var fra 70 år og oppover. Blant disse var det færrest blant de yngste og de eldste som hadde fått en diagnose. Gruppen i midten, fra 75 til 89 år, var de som oftest hadde en diagnose, sier Gjøra.

At den yngste gruppa hadde lavere diagnosegrad overrasket ikke forskerne. Gjøra innrømmer imidlertid at de hadde trodd diagnosegraden ville være høyere hos den eldste aldersgruppa. 

Nær halvparten av alle nordmenn over 90 år har demens. Den nye studien viste en diagnosegrad i denne aldersgruppa på 37,7 prosent.

– Hos de yngste er det nok slik at man ikke nødvendigvis tenker at det er demens i starten. De kan derfor gå lenge med symptomer før de selv og pårørende forstår at det kan være demens, sier Gjøra. 

Hun forteller videre at hos de eldste kan det hende at man tenker det er normalt å surre litt og ha dårlig hukommelse når man er gammel. Eller at man på grunn av alderen kanskje tenker at en presis diagnose ikke er så viktig.

Hun poengterer at det å få en riktig diagnose er viktig uansett alder.

– Diagnoser kan ha noe å si for hvilke medisiner som gis, hvordan beskjeder blir gitt til pasienten og de pårørende og hvordan de ansatte forholder seg til og snakker med pasienten. I tillegg kan det også for personer over 90 år være nyttig å få en forklaring på at det er en sykdom som er skyld i forandringene, og at de ikke «bare er sånn», sier hun.

Høy utdanning ga høyere diagnosegrad

Studien viser også at de med høyest utdanning – og dermed sannsynligvis mest kunnskap om egen helse – også har den høyeste diagnosegraden.

– Dette tyder på at de med lavest sosioøkonomisk status i samfunnet også kanskje er de som får minst hjelp ved demens. Vi vet at høy utdanning er en av faktorene som kan beskytte mot demens. Derfor må tiltakene treffe de som trenger det mest. Vi må sørge for økt kunnskap om demens hos dem som har størst risiko, sier hun.

Forskerne fant også at personer som oppga at de hadde noen i familien som hadde hatt demens, oftere hadde en diagnose enn de som ikke hadde demens i familien.

– Det ser ut til at kunnskap om sykdommen fører til at man oftere oppsøker lege ved symptomer. Dermed får man oftere en diagnose selv. Det betyr at kunnskap om demens i alle lag av befolkningen er svært viktig, både for den enkelte og for samfunnet og helsetjenestene som helhet, sier hun.

Referanse:

Linda Gjøra mfl.: Prevalence and Determinants of Diagnosed Dementia: A Registry Linkage Study Linking Diagnosis of Dementia in the Population-Based HUNT Study to Registry Diagnosis of Dementia in Primary Care and Hospitals in Norway. J Alzheimers Dis, 2024. Sammendrag. Doi: 10.3233/JAD-240037.