Mange kan ha demens uten å vite det: – En kjempeutfordring

– Jeg merker det jo ved at jeg til tider kan føle meg veldig forvirra. Det er bare rot oppi hodet mitt, og jeg glemmer mye. Det er fryktelig slitsomt, sier Gjertrud Eggen.

Sommeren 2020 merket mannen hennes, Kåre Eggen, at hun stadig glemte å lukke skapdørene på hytta.

– Det var veldig påfallende, fordi det hadde ikke skjedd før. Og det var vel det klareste tegnet vi egentlig hadde, sier han.

Senere ble hun diagnostisert med Alzheimers sykdom. Hun var ekstra oppmerksom på symptomer, fordi familiemedlemmer har hatt sykdommen.

– Da jeg merket noe, var det veldig viktig å få en rask diagnose, sier hun.

I en ny, norsk studie, hvor alle deltakerne hadde demens, kom det fram at bare 35,6 av dem hadde fått en diagnose.

– Mange ville kanskje tenkt at jeg orker ikke å forholde meg til det, orker ikke å vite at jeg er syk?

– Jeg kan på måte forstå det, fordi det er en ganske grusom sykdom. Det er ingenting som hjelper, men samtidig syns jeg det er bedre å vite, fordi da får du faktisk tilgang til legehjelp, sier Gjertrud.

– Det å ikke vite hva som feiler deg – det er verre.

Overrasket over omfanget

Linda Gjøra er doktorgradsstipendiat ved Nasjonalt senter for aldring og helse, og en av forskerne på studien. Hun ble overrasket over at så mange har demens uten at de vet om det.

– Vi forventa jo at en del ikke har fått diagnosen. Vi har jo med personer i studien som er i en tidlig fase, og det starter ofte snikende. Da er det ikke sånn at man med en gang oppsøker en lege for å få hjelp, sier hun.

– Men etter hvert så kommer det såpass store utfordringer at man gjerne vil finne ut hva det er, og der hadde vi trodd at det skulle være flere med en diagnose.

Hun sier demens historisk sett kanskje har blitt sett på på en annen måte enn andre sykdommer.

– Det har kanskje ikke vært sånn at man har tenkt at dette er noe man er nødt til å undersøke hva er. Man tenker kanskje at det skyldes alderen, at det er bare sånn det blir, og at vi har ikke så mye å hjelpe oss med. Da får man ikke diagnostisert det.

Mina Gerhardsen i Nasjonalforeningen for folkehelsen, sier at udiagnostisert demens er utfordrende for flere parter.

– Det er en kjempeutfordring for kommuner som skal planlegge, men først og fremst familier, som ikke får kunnskap om hva slags sykdom de skal møte.

Viktig for å få god hjelp

– Når én blir syk, så påvirker dette i stor grad de pårørende. Det er en sykdom der man får mer og mer behov for hjelp, og da trenger pårørende ofte avlastning og støtte, sier Gjøra.

Det kjenner Gjertrud og Kåre Eggen seg igjen i.

– Du må venne deg til din situasjon, og må stadig venne deg til nye ting, fordi det er en utvikling i sykdommen, sier Kåre.

Han peker blant annet på vanskelige diskusjoner mellom pårørende og personen med demens, som noe som ofte kan skje.

– For eksempel: Hvis vi blir enige om noe, så kan Gjertrud glemme at vi har blitt enige om det, og så er vi på'an igjen. Det er bare ett eksempel, men kommunikasjonen blir dårligere. Vi merker det allerede nå, sier han.

– Må leve livet så godt vi kan

De har begge fått god hjelp og støtte i demenskoret Gjertrud er med i.

– Det gir meg stor glede. Jeg er sammen med folk som også har demens, og det er veldig deilig. Vi er veldig forskjellige, og vi har forskjellige demenssykdommer, men hvis man ikke får en diagnose, går man gå glipp av mye, sier hun.

Kåre er med i en pårørendegruppe knyttet til koret.

– Der får jeg masse erfaringer fra andre pårørende, som har kommet lenger. Det er nyttig å komme inn i et system på en eller annen måte, sier han.

– Hva tenker dere om framtida?

– Jeg vet jo omtrent hvor ille det blir. Og de tankene kommer innimellom, men de prøver jeg å holde borte. Det er ikke alltid det er så lett, så det er til tider veldig tungt, sier Gjertrud.

– Men vi må leve livet vårt så godt vi kan, og gjøre de vanlige tingene våre. Holde kontakt med folk og gjøre ting som vi setter pris på.