Kjemper for å overleve: - Umenneskelig

5 months ago 28

– Lommeboken avgjør hvem som skal leve eller dø. Slik kan vi ikke ha det, sier en opprørt Frp-leder:

– Og det skjer under dagens rødgrønne regjering. Jeg lover at vi igjen skal gripe fatt i dette og sørge for at dagens svært trege norske behandling av legemidler, blir mer effektiv, sier Frp-lederen.

VG skrev fredag om kreftsyke Sissel Hindenes (65), som hittil har brukt over 850.000 kroner på piller som pasienter, med samme krefttype, over hele Europa får dekket, men som norske myndigheter foreløpig ikke har godkjent.

– Forferdelig

Hun fikk ikke dekket pillene som kunne redde livet hennes.

For å kunne leve videre på nyåret i år, begynte Hindenes å følge et behandlingsspor via Aleris, hvor hun kjøpte pillene, som har kostet 120.000 til 130.000 kroner pr. behandling.

Hindenes har i vinter og vår hatt syv slike behandlinger.

Hun ble mye bedre, men nå har hun ikke mer penger og selv ved å selge huset har hun ikke mer penger enn i noen måneder.

– Det er altså så forferdelig å se hvordan vi behandler alvorlig syke her i landet. Vi kan ikke finne oss i dette lenger, sier Listhaug.

Hun fikk et brev av søsteren til Hindenes, som gjorde at hun tok turen til Knarvik utenfor Bergen, for å møte den kreftsyke kvinnen.

VG skrev onsdag at det i Norge i snitt tar 494 dager fra EU har godkjent et legemiddel, til Norge har godkjent det. I Danmark tar det 109 dager og i Sverige 223 dager.

Og det går feil vei: Fra 2021 til 2023 har antallet dager før legemiddelet er godkjent i Norge økt med 51 dager.

Mer statistikk her:

For kreftmedisiner tar det 590 dager før et legemiddel er godkjent i Norge, mot eksempelvis 84 i Danmark og 210 i England.
For medisiner hvor det er få pasienter som har sykdommen, de med sjeldne sykdommer, har Norge bare godkjent syv av de 47 medisinene som EU har godkjent (mellom 2019 og 2022). Og det tar 587 dager før medisinene for denne gruppen blir tilgjengelig.
Av 167 medisiner som EU har godkjent mellom 2019 og 2022, har Norge bare gjort tilgjengelig 60 av dem for pasientene, altså at de får kostnadene dekket. Tyskland har tilgjengeliggjort 147 og Danmark 109 av de 167 medisinene.

– Penger foran pasientens liv

Listhaug sier dette skjer etter mange års kamp for å få til en effektivisering.

– Og det har ikke skjedd noe som helst. Vi kan ikke være bekjent i Norge av at syke dør og lider, fordi de ikke har råd til å betale for en medisin som det er dokumentert har en veldig positiv effekt for dem. Det skaper store forskjeller, og en amerikanisering av helsevesenet.

– Hva må gjøres?

– Det er de fire sjefene i landets helseforetak som sitter i Beslutningsforum, som fatter avgjørelsene om medisiner skal godkjennes. Det er altså de som sitter på pengesekken til sykehusene, som har all makt over når medisinene skal godkjennes, sier hun og fortsetter:

– Og når vi ser hvor trege de er, så er det liten tvil om at de sitter stille så lenge som mulig fordi de prioriterer et av fire legemiddelpolitiske mål i Norge; lavest mulig pris. De prioriterer pris fremfor pasientene – penger foran pasientenes liv.

Hun sier de vil fremme nye forslag for å få endret denne praksisen.

– Disse fire sjefenes makt må reduseres kraftig. Vi vil, som i Danmark, at flere parter skal trekkes inn i beslutningene, blant annet ekspertise innenfor de ulike medisinfeltene som behandles.

– Opprører meg sterkt

Hun er også opprørt over at sykehusene ikke bruker den muligheten Stortinget har gitt dem til å hjelpe enkeltpasienter, selv om Beslutningsforum ikke har godkjent et legemiddel den pasienten trenger.

Vurderingskomiteen ved Haukeland universitetssykehus ga 14. desember 2023 en vurdering av Hindenes søknad om å gjøre unntak basert på at det er åpning for å gjøre en individuell vurdering.

De konkluderte med at de ikke kan gjøre enkeltunntak når Beslutningsforum har avvist å godkjenne et selskaps søknad.

Les mer om Haukelands vurdering her:

«Etter gjeldende regelverk for Nye Metoder, kan det ikke gjøres unntak i henhold til Unntaksordningen, etter en beslutning om at en metode ikke skal innføres. I evalueringsrapport om Unntaksordning fra februar 2023 anbefales det at dette prinsippet videreføres. En nei-beslutning i Beslutningsforum medfører dermed at metoden ikke skal innføres som helhet, eller hos enkeltpasienter».

– Den behandlingen som Sissel har fått av Haukeland sykehus opprører meg sterkt. Det viser hvor umenneskelig systemet for å godkjenne medisiner i Norge er.

Frp-lederen legger til:

– Og de tar feil.

Hun viser til en uttalelse fra Stortingets helse- og omsorgskomiteens i 2019:

– En enstemmig komité la til grunn at overordnede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling.

– I strid med pasienters rett

Listhaug sier at komitéleder Geir Jørgen Bekkevold i 2019 understreket at det skal gis et tilbud til pasienten som systemet for nye metoder eventuelt har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp.

– Avslaget fra Haukeland sykehus mener jeg er klart i strid med pasienters rett til forsvarlig helsehjelp som følge av en individuell vurdering. Og i strid med hva en enstemmig helse- og omsorgskomité på Stortinget har uttalt tidligere. Jeg vil utfordre helseminister Vestre på at han må sikre at sykehusene følger klare politiske føringer, og ikke kun vektlegger økonomi foran pasientenes beste.

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) overlater til sin statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) å kommentere saken.

– Systemet for innfasing av nye medisiner og metoder må stadig forbedres. Vi jobber nå med en prioriteringsmelding der også problemstillingene som denne saken reiser er relevante. En egen ekspertgruppe har sett på dette og kommet med forslag som vi nå arbeider med.

Bekeng

Han sier at det er viktig at endringer vi gjør i systemet har bred tilslutning i Stortinget.

Og bekrefter at de vurdere sammensetningen av Beslutningsforum, slik Listhaug krever.

– Sammensetningen av Beslutningsforum er også et tema i prioriteringsmeldingen. Parallelt har de regionale helseforetakene fått oppdrag å se på forbedringer i systemet.

Han legger til:

– Sylvi Listhaug var faktisk i Helsedepartementet da dette systemet ble lovfestet, på forslag fra den blåblå regjeringen. Men tiltak for å effektivisere saksbehandlingen, er det faktisk sittende regjering som har innført og som vi håper skal gi effekt i år og kommende år.

Read Entire Article