Hvorfor blir mange med ME og long covid dårlige av aktivitet?

Vitenskapen kan strides om mye. Men på ett område har forskere verden over vært rørende enige: 

Fysisk aktivitet er sunt både for kropp og sjel.

Selv om hard trening kan gjøre vondt i øyeblikket, har aktiviteten positiv innvirkning på alt fra hjerte og lunger, til tenkeevne og humør. 

Lignende positive effekter er knyttet til aktivitet på andre plan, som sosiale aktiviteter eller ulike former for hjernetrim.

Men for ME-syke, og noen pasienter med andre sykdommer som long covid og fibromyalgi, er det ofte ikke slik.  

I stedet kan ganske hverdagslige aktiviteter sende dem til sengs i dagevis, med symptomer som ekstrem utmattelse, influensafølelse, smerter, hjernetåke og – paradoksalt nok – søvnproblemer.

Dette kalles PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring.

Du kan lese mer om hvordan PEM arter seg i denne saken: Victoria Augustine Trulsen blir syk av alt fra en dusj til besøk av familien

Både fysisk, sosial, mental og følelsesmessig belastning kan gi slike unormale reaksjoner, og det spiller ingen rolle om det er snakk lystbetonte aktiviteter som å lese en roman eller besøke venner. 

Men hva er dette for noe?

Ingen blodprøve

– PEM er et slående symptom som er helt reproduserbart, sier Kristian Sommerfelt. 

Han er barnelege og overlege ved Sykehuset i Østfold Kalnes, professor emeritus ved Universitetet i Bergen og har jobbet med ME-syke barn og ungdom i mange år.

Det er altså slik at leger eller forskere kan skape PEM hos pasientene, ved for eksempel å utsette dem for en treningsøkt eller en krevende mental oppgave. 

Men hva som egentlig skjer, er langt mer usikkert. Legene har foreløpig ingen enkel blodprøve eller måling som påviser PEM.

Mye av det vi vet om PEM, stammer fra pasientenes beskrivelser av sine egne symptomer, forteller Sommerfelt.

Men det finnes også studier som bekrefter disse beskrivelsene.

Tester av treningskapasitet

Såkalte repeterte CPET-målinger kan nettopp vise hvordan en økt med fysisk aktivitet påvirker formen i ettertid.

En CPET-test – også kalt VO2max-test – er en svært presis måling av treningskapasitet, altså hvor god form du er i. Testen går ut på å gjøre en rekke målinger av kroppen mens testpersonen utfører en treningsøkt, for eksempel på ergometersykkel.

Da får forskerne et bilde av hva som skjer i kroppen mens treningen pågår.

Men det virkelig interessante når det gjelder PEM, er å la pasientene gjenta den samme testen to ganger.

Forskerne har altså latt personer med og uten PEM ta en CPET-test. Og så, et par dager senere, gjør de samme testen på nytt. Dette kan nemlig vise om den første treningsøkten har en innvirkning på den neste.

En ME-syk mann tar en CPET-test i forbindelse med forskning på hva som skjer med ME-pasienter under fysiske anstrengelser. Forsøket ble utført i 2019 ved National Institute of Neurologic Disorders and Stroke ved National Institutes of Health i USA. (Foto: Federica Narancio/AP/NTB)

Karakteristiske forskjeller

Slike studier, inkludert en norsk undersøkelse fra 2019, har vist karakteristiske forskjeller på ME-pasienter og friske. 

En oppsummering fra 2022 konkluderer med at ME-syke er i klart dårligere form på den andre testen. De yter dårligere og får raskere melkesyre i musklene. Dette skjer ikke med friske mennesker. 

Det skjer heller ikke med mennesker som har andre alvorlige kroniske sykdommer som hjertesvikt, KOLS og cystisk fibrose, ifølge en artikkel i National Geographic fra 2024. 

Nina Køpke Vøllestad er professor ved Universitetet i Oslo. (Foto: UiO)

Resultatene fra repeterte CPET-tester kan samsvare med pasientenes beskrivelser av symptomene sine, skriver professor Nina Vøllestad og professor emerita Anne Marit Mengshoel i en nylig publisert sammenfatning av forskningen på PEM. 

De mener forskningen antyder at ME-syke kan ha forandringer i energiomsetningen i musklene og responsen i det autonome nervesystemet – den delen av nervesystemet som styrer puls, blodtrykk, pust og fordøyelse.

Forandringer i flere systemer

Det er også kommet andre typer studier som knytter PEM til forandringer i kroppen.

En undersøkelse fra 2017 viste for eksempel at slitsomme mentale oppgaver førte til forandringer i hjernen til ME-syke som ikke skjedde hos friske. Endringene kunne stemme med pasientenes opplevelse av svekkelser i evnen til å tenke og konsentrere seg etter aktiviteten. 

Flere studier har vist unormale reaksjoner på fysisk aktivitet, som dårligere smerteregulering og endringer i immunsystemet og samspillet med tarmfloraen, ifølge en oppsummering fra 2023. 

Nylig kom dessuten en studie der forskerne undersøkte evnen til energiproduksjon i musklene til long covid-pasienter med PEM.

Problemer i cellenes energiverk

Rob Wüst fra Vrije Universiteit Amsterdam og hans kollegaer hadde tatt prøver av musklene til friske og personer med long covid, både før og etter en kontrollert 15-minutters treningsøkt. 

Det viste seg at long covid-pasientene skilte seg ut allerede før testen. Musklene deres hadde en større andel av raske muskelfibre. Og etter trening dukket det opp enda flere forskjeller. Det var tegn til alvorlige muskelskader og lavere aktivitet i mitokondriene – cellenes energiverk.

Forskerne så i tillegg at musklene hadde mindre evne til å ta opp oksygen fra blodet.

Studien hadde få deltagere, og det må mer forskning til før det er sikkert at dette er karakteristiske endringer hos de med PEM. Men resultatene gir hint om interessante områder å undersøke videre.

– Hvis mitokondriene i musklene er dysfunksjonelle, betyr dette at muskelcellene ikke produserer nok energi til å møte kroppens behov. Dette kan forklare hvorfor personer med long covid opplever verre symptomer etter trening, skriver Caroline Dalton fra Sheffield Hallam University i en populærvitenskapelig framstilling av studien på nettstedet The Conversation. 

Dårlig kondis?

Et interessant spørsmål er om opplevelsene til ME-syke og long covid-pasienter kan skyldes dekondisjonering – altså at de er i dårlig form fordi de har vært inaktive over lang tid.

Ifølge en studie fra 2022 er det grunn til å tro at dårlig form bidrar til noen av symptomene ME-syke opplever under selve treningsøkten. Her sammenlignet forskerne ME-pasienter med tilsvarende inaktive mennesker. 

Men studien viste også at ME-pasientene skilte seg fra andre kronisk syke, for eksempel med problemer i omsetningen av oksygen.

Alt i alt er det lite som tyder på at dårlig form er forklaringen på PEM – altså den karakteristiske symptomforverringen i etterkant av anstrengelser – som jo i mange tilfeller slett ikke innebærer fysisk aktivitet i det hele tatt.

Ikke et resultat av dårlig form

– Fysisk inaktivitet i seg selv forårsaker ikke PEM, skriver Wüst og kollegaene om pasientene de undersøkte i sin studie. 

– PEM er et unikt symptom i disse sykdommene og er ikke et resultat av dekondisjonering, sier David Systrom ved Harvard Medical School til den amerikanske radiokanalen NPR. 

I en oppsummering fra 2023 skriver Systrom og kollegaene at dårlig form ikke fører til slike endringer i kroppen som de ser hos ME- og long covid-syke med PEM. 

Kristian Sommerfelt er barnelege og overlege ved Sykehuset i Østfold Kalnes og professor emeritus ved Universitetet i Bergen (Foto: Universitetet i Bergen)

Heller ikke forskerne forskning.no har snakket med, tror PEM kan forklares av dårlig form.

– Dette har sannsynligvis ikke noe med dekondisjonering å gjøre. Det ser ut til å være noe pasientene reagerer på nevroendokrint, som gjør at kroppen reagerer annerledes etter fysisk aktivitet, sier Vøllestad ved Universitetet i Oslo.

Sommerfelt mener at sykdomsforløpet i seg selv ofte viser at PEM ikke handler om dårlig form etter lang tids inaktivitet.

– PEM kommer i starten av sykdommen. De fleste kan fortelle hvilken uke de ble syke i, og PEM er et kjennetegn allerede fra de førte ukene og månedene, sier han.

Kan være ulike sykdomsbilder

Studiene som er gjort, viser altså at noe unormalt ser ut til å skje i kroppen til de som opplever PEM. Men det mangler mye kunnskap.

For eksempel har forskerne til nå stort sett undersøkt PEM utløst av fysisk trening, fordi det er lett å arrangere og måle. Men de ME-syke beskriver jo at PEM like gjerne kan oppstå etter sosiale eller mentale anstrengelser, eller av fysisk aktivitet som er mye mindre anstrengende enn trening.

Forskerne vet ikke om dette skyldes de samme mekanismene som PEM etter trening.

De vet heller ikke om de samme årsakene ligger bak utmattelse og symptomer i musklene og generell utmattelse i hele systemet. En studie fra 2016 antydet at dette kan være forskjellige fenomener. 

– Det er mulig det kan være snakk om helt ulike sykdomsbilder, sier Vøllestad.

Hun mener dessuten at forskningen vi har, kan gi et skjevt bilde, fordi pasientene i studiene måtte være i stand til å gjennomføre en fysisk treningsøkt.

Dette vil trolig si at deltagerne er en utvalgt gruppe pasienter, enten med lettere sykdomsbyrde eller i en bedringsfase, skriver Vøllestad og Mengshoel. 

Vøllestad mener vi trenger mye mer forskning.

– Ikke først og fremst studier av effekten av enkelte tiltak, men undersøkelser for å få en mer grunnleggende forståelse av hva PEM er.

Hun mener et interessant sted å begynne, er å gjøre flere studier av hva skjer i restitusjonsfasen – altså i perioden der kroppen bygger seg opp igjen etter en treningsøkt.

Minner om overtreningssyndrom

– Når vi utsetter oss for en krevende aktivitet, blir vi slitne og trenger restitusjon, sier Vøllestad.

Etter en lang fjelltur må vi hvile, før kroppen er tilbake til utgangspunktet og klar for en ny økt.

– Men hvis restitusjonen går langsommere, som det ser ut med ME, og du går på som vanlig, så akkumulerer du et problem. Det blir et misforhold mellom hvordan du bruker og gjenvinner ressurser.

Vøllestad mener det paradoksalt nok er interessante fellestrekk mellom PEM hos ME-syke og symptomene hos idrettsutøvere med overtreningssyndrom. Dette er tilfeller hvor utøveren over lang tid ikke får nok restitusjon mellom treningsøktene.

– De er ikke tilbake til start før de begynner på igjen. Så kjører de seg selv i senk, og det kan ta et halvt år å ta seg inn igjen. Symptomene ligner veldig på ME.

Spørsmålet er: Hvorfor restitueres ikke de ME-syke som normalt?

Men her har vi få svar.

– Vi mangler forskning på biologiske forandringer i restitusjonsfasen, sier Vøllestad.