Helsedata er vanskelig tilgjengelig for brukerne

Denne artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for e-helseforskning - les mer.

I studien svarte både brukere og helsepersonell at det viktigste var å få tak i helsedata som bidro til en god håndtering av sykdommen. (Foto: Colourbox)

De som bruker helseapper og medisinsk utstyr, blir ofte frustrert over strenge personvernregler. – Teknologien gir økt livskvalitet, men kravene hemmer datadeling og en enklere hverdag, sier forsker.

Innen helse og håndtering av sykdom har tingenes internett fått enorm betydning. Tingenes internett er teknologi som kobler gjenstandene våre til internett og gjør dem smarte.

Personer som for eksempel har diabetes, har fått en enklere og tryggere hverdag ved å ta i bruk avanserte insulinpumper og kroppsbårne glukosemålere. 

De kan leve mer fleksibelt, slipper å stikke seg i fingeren og kan lettere følge opp sin sykdom på en god måte. Foreldre kan også følge opp sykdom og medisinering hos sine barn.

Forsker Pietro Randine jobber med å finne ut hvordan helsedata registrert av brukeren kan bli enda mer nyttig. (Foto: Privat)

Kan helsedata bli mer nyttig?

Forsker Pietro Randine ved UiT Norges arktiske universitet og Nasjonalt senter for e-helseforskning jobber med å finne ut hvordan helsedata registrert av brukeren kan bli enda mer nyttig.

Han har analysert brukervilkår og personvernerklæringer for diabetes-medisinsk utstyr som er godkjent av norske helseforetak.

– Jeg intervjuet helsepersonell ved norske sykehus. De var leger og sykepleiere innen endokrinologi og jobbet daglig med diabetesbehandling og medisinsk utstyr, sier Randine.

Legespesialister innen hormonsykdommer kalles endokrinologer. Det er en del av indremedisinen.

I studien svarte både brukere og helsepersonell at det viktigste var å få tak i helsedata som bidro til en god håndtering av sykdommen. 

Når en sensor på huden måler glukoseverdier, mottar insulinpumpen informasjon om hvor mye insulin som skal tilføres. Dosen tilføres kroppen via en tynn slange under huden, ofte på magen. En app på mobilen varsler brukeren om målinger og doseringer.

– Leger og sykepleiere ønsker å se sanntidsdata både fra en insulinpumpe og smartklokke. Tilleggsinformasjon slik som søvn og fysisk aktivitet, er viktig informasjon. Den kan supplere de øvrige medisinske prøvene. Men per i dag er disse dataene vanskelig tilgjengelig. Det er nemlig en haug med ulike systemer som ikke snakker sammen, sier Randine.

Et system for alt?

En av sykepleierne som han intervjuet svarte:

«Du prøver å lage et system for alt? Ja, det er et høyt mål!»

– Og så lo hun etterpå, sier Randine.

Da hadde han forklart at han ville forsøke å åpne utstyrsleverandørenes systemer slik at brukere og helsepersonell kunne se brukerens informasjon i sanntid.

– Jeg ville også koble brukerdata fra det medisinske utstyret sammen med den elektroniske pasientjournalen. Fordelene blir mange for de som skal følge opp sin helse og behandling. Det gir også fordeler for helsearbeidere som trenger oversikt over ting som påvirker helsetilstanden, for eksempel søvn, fysisk aktivitet og kosthold.

Han oppdaget noe nedslående.

– Jeg undersøkte personvernerklæringene fra en rekke programvaresystemer. I noen står det eksplisitt at det ikke er lov å overføre brukerens helsedata til en elektronisk pasientjournal. Det står at brukeren kun kan laste ned eller skrive ut informasjonen sin, forteller Randine.

Han syntes ikke det var bra nok og forstod hva han måtte gjøre.

– Dette er data som tilhører brukeren selv, og som er viktig og nyttig for bedre oppfølging. Men så er den låst bort inne i leverandørenes programvare. Vi må derfor knytte sammen informasjon fra pumper, apper, smartklokker og smartringer med pasientjournalen. Alt må være synlig for helseteamet under et møte med pasienten.

Retningslinjene som regulerer bruken av medisinsk utstyr, kan være overveldende lange og vanskelige å forstå. (Foto: Abbott FreeStyle)

Langt og snirklete

Retningslinjene som regulerer bruken av medisinsk utstyr, kan være overveldende lange og vanskelige å forstå.

– Dessverre bruker leverandørene et språk som krever at leseren har høy juridisk og digital kompetanse. det har de færreste. For brukerne kan dette skape et dilemma. De kan føle at det er mange fordeler ved å bruke utstyret og dermed akseptere disse retningslinjene. Alternativet er å navigere i komplekse dokumenter. Dermed ender de opp med å samtykke til vilkår som de ikke fullt ut forstår konsekvensen av, sier Randine.

Dagens utvikling av medisinsk utstyrsteknologi domineres i stor grad av selskaper utenfor EØS. Randine mener at det trengs mer forskning på brukernes forståelse av informasjon og hvordan deres helsedata lagres og deles.

– I tillegg er det behov for at helsearbeidere lærer mer om datasikkerhet og personvern. Mine funn viser at helsepersonell er mest opptatt av funksjonalitet når de anbefaler verktøyene til brukere, sier han.

En standardisert tilnærming til datadeling i helsesektoren kan også bidra positivt. Da kan medisinsk utstyr innpasses i pasientjournalsystemer. Det kan forenkle arbeidet til helsepersonell. De må da ikke lenger logge inn i flere systemer for å se pasientdata.

Referanser:

Pietro Randine mfl.: Privacy Concerns Related to Data Sharing for European Diabetes Devices. Journal of Diabetes Science and Technology, 2023. Doi.org/10.1177/19322968231210 

Pietro Randine: Dia-Continua: An Information System for Type 1 Diabetes Consultation. (Interoperability, Privacy, and Information Quality on a FHIR-Based Information System for Type 1 Diabetes Consultations based on Patient-Generated Health Data. Doktorgradsavhandling ved UiT, 2024.