Da Helene fikk svar på gentesten, måtte hun ta et tøft valg

4 hours ago 4

Da Helene Øksenberg Jespersen (35) fikk vite at hun hadde arvet genfeilen, måtte hun ta et drastisk valg.

– Den største frykten er jo å ikke kunne se barna sine vokse opp, sier Helene Øksenberg Jespersen (35).

Det var da mammaen hennes fikk kreft i 2010 at det ble oppdaget at hun hadde BRCA2, en genfeil som gir økt risiko for flere kreftformer.

– Mamma hadde en annen type kreft, som ikke kom på grunn av genfeilen, så det var litt tilfeldig at den ble oppdaget. Det er mange i mammas familie som har hatt kreft. Mamma var en av åtte søsken, nå er fem av dem døde av kreft, og det i forholdsvis ung alder, sier Helene.

Kvinner med BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. Kvinner med denne mutasjon har en livstidsrisiko for å rammes av eggstokkreft på rundt 20 prosent, og 70 prosent forhøyet risiko for brystkreft, i følge Store medisinske leksikon.

Oppdaget tilfeldig

Mammaen til Helene døde da hun var 58 år gammel, da var Helene selv 25 år.

– Mamma hadde vært syk i fire år da hun døde. Men hun hadde antakelig gått med sykdommen lenge uten å vite om det, sier Helene.

Oppdagelsen med genfeilen gjorde at Helene og hennes søsken, samt andre familiemedlemmer, fikk ta gentesten. I 2012 fikk Helene selv vite at hun også hadde BRCA2. Da var hun 23 år gammel.

– Jeg syns ikke det var så stress den gangen. Jeg sa til meg selv at hvis jeg først skulle ta den testen, så måtte jeg også kunne leve med resultatet, sier Helene.

Med genfeilen er det en forhøyet risiko for brystkreft fra 25 år og de som har feilen tilbys fra da oppfølging med MR og mammografi årlig. Forebyggende fjerning av brystkjertelvev gir den beste beskyttelsen, og etter fylte 25 år kan kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 be om slik operasjon.

Jevnlige kontroller

Kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 har vesentlig forhøyet risiko for brystkreft og eggstokkreft og vil få tilbud om oppfølging og forebyggende tiltak. Om lag 2-5 prosent av alle brystkrefttilfeller og 10-15 prosent av alle eggstokkrefttilfeller er forårsaket av en BRCA1- eller BRCA2-genfeil, i følge Gynkreftforeningen.

– Jeg har gått årlig til mammografi og MR fra jeg var 25 år, men jeg visste at jeg ønsket å få barn før jeg tok noen grep, sier hun.

Nå har hun fått døtrene Johanne på syv år og Live på fire. Etter at yngstedatteren ble født tenkte hun stadig mer på å ta operasjonen.

– Det var mye snakk om det, men samtidig er det ikke sånn at legene anbefaler den på noe spesielt tidspunkt, fordi det valget må man ta helt selv. Det er et stort valg å ta. Og etter at jeg fikk barn så tenkte jeg stadig mer på det. Det er ingen drøm å opereres, men jeg ville forsikre meg det jeg kunne for å holde meg frisk, sier Helene.

Stor påkjenning

Og da hun først hadde bestemt seg, gikk det raskt fra hun ble henvist til både samtale om inngrepet og operasjon. Den skjedde for ett år siden. Det er et omfattende inngrep, hvor de fjerner alt av brystvev og bygger brystene opp igjen med proteser.

– Og det er ingenting kosmetisk, understreker hun.

Psykisk er det også en påkjenning, selv om hun føler seg heldig som har mannen Espen som har stått stødig ved hennes side hele veien.

– Ved å operere brystene er man jo redd for å miste identiteten sin, sier hun.

Reopereres

Etter operasjonen fikk hun en del komplikasjoner.

– Det ble en tøff prosess i ettertid, jeg fikk en skikkelig infeksjon og måtte reopereres. Jeg var skikkelig uheldig og var på vei mot sepsis, sier Helene. Men hun kom gjennom det, og nå er glad hun tok valget.

– Når man vet det man vet, så kan man forebygge. Og jeg kom meg hjem til julemiddagen, sier Helene, som ble hentet på sykehuset og kom hjem til Grimstad i det jula i fjor ble ringt inn.

I tiden etter operasjonen fikk hun god hjelp av venner som stilte opp. Selv kunne hun ikke løfte på ukesvis. Da var det godt med venner og familie som ville hjelpe med handling og passing av barn.

Nå tenker hun på tiden fremover, at hun har to døtre hun vil se vokse opp.

– For jeg savner fortsatt mamma, og syns det er tungt uten henne. Jeg husker at mamma også bekymret seg oss barna, sier hun.

Må ta et valg til

Og valgene er ikke over. Snart må hun ta stilling til om hun vil fjerne eggstokkene.

– De sjekker jeg nå hvert halvår. Men fjerner jeg de så er det rett i overgangsalderen. Jeg kan ikke gjøre den operasjonen før jeg er helt sikker på at jeg er ferdig med barn. Men det er klart at den dagen nærmer seg, sier hun.